P er molto tempo la città di Lassa, in Nigeria, è stata un luogo speciale. Dopo che nel 1923 si era insediata la Church of Brethren Mission era diventata un importante polo transfrontaliero, che attirava pazienti da diversi Paesi dell’Africa occidentale e centrale, e medici volontari da ogni parte del mondo. Poi, nel 1969, un’infermiera missionaria di nome Laura Wine contrasse una grave febbre emorragica causata da un virus sconosciuto, a quel punto il sistema sanitario di Lassa cominciò rapidamente a collassare. La scelta di dare al virus il nome di quella città portò un pesante stigma sull’intera comunità: i medici rifiutarono i trasferimenti nella zona, dall’estero smisero di arrivare pazienti, persino i missionari cominciarono a evitare quel distretto. Nel giro di pochi anni il Lassa General Hospital venne ceduto all’amministrazione governativa. Quello che un tempo era stato un modello sanitario e un punto di riferimento regionale, era ormai una cattedrale nel deserto. Il colmo è che, come si scoprì in seguito, il virus nemmeno arrivava da lì. Quello era semplicemente il luogo dove si era ammalata la prima paziente occidentale. È anche per via della brutale stigmatizzazione di Lassa che nel 1976, quando venne individuato il primo focolaio di un virus sconosciuto in Zaire (l’attuale Repubblica Democratica del Congo), si decise di non adottare il nome del villaggio in cui era stato scoperto, Yambuku, bensì quello di un fiume che scorreva a 60 km di distanza, in una zona che il virus non aveva nemmeno sfiorato. Il termine Ebola fu scelto da un gruppo di scienziati americani e belgi stremati dopo giorni di lavoro e privazione del sonno, in un anonimo corridoio di un palazzo di Kinshasa, a oltre mille chilometri da dove Ebola stava mietendo le prime vittime. “Ci accalcammo attorno a una cartina dello Zaire non molto grande”, ha poi raccontato Peter Piot, uno degli epidemiologi coinvolti nella gestione del focolaio: “A quella scala, sembrava che il fiume più vicino a Yambuku si chiamasse Ebola. Aveva un suono sinistro che ci sembrò opportuno. In realtà, a ben vedere, non è nemmeno il fiume più vicino al villaggio”. > C’è un motivo se molti virus hanno nomi di fiumi, o di foreste, o di altri > luoghi apparentemente neutri. Un fiume è più anonimo di un villaggio, o di una > nazione, indica il territorio senza mettere nel bersaglio una comunità. Ma in > realtà anche questa nomenclatura rischia di essere problematica. La scelta di Piot e colleghi è stata frutto della stanchezza e dell’improvvisazione, ma c’è un motivo se molti virus hanno nomi di fiumi, o di foreste, o comunque di luoghi in apparenza neutri. Pensiamo ad altri nomi di virus, come Hanta (un fiume coreano), Machupo (un fiume boliviano), o Zika (una foresta dell’Uganda): sono nomi che consentono di localizzare geograficamente un patogeno senza mettere una comunità specifica nel bersaglio. Ma come vedremo anche questa nomenclatura finisce per essere problematica. E il recente focolaio di ebola ne è una dimostrazione. Un focolaio più pericoloso del solito Lo scorso 17 maggio l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha diramato un comunicato in cui ufficializzava l’emergenza sanitaria internazionale per un focolaio di ebola che in pochi giorni aveva causato decine di morti e centinaia di casi sospetti nella Repubblica Democratica del Congo (RDC) e in Uganda. Non si parlava di pandemia, ma il tono lasciava intendere che questo focolaio abbia un grado di minaccia in più rispetto a quelli che abbiamo visto emergere negli ultimi anni. Il motivo è semplice: si tratta di un tipo di ebolavirus raro e poco studiato, il Bundibugyo, per il quale non esistono vaccini o trattamenti specifici. È anche per questo che la notizia di un’emergenza sanitaria internazionale ci è sembrata piovere dal nulla: i primi casi sospetti nella regione di Ituri risalgono almeno a fine aprile, ma prima che il virus fosse riconosciuto e l’OMS allertata della situazione sono trascorse settimane. Oggi, a distanza di un mese, i casi confermati sono saliti a 550, con 101 decessi e 310 individui ricoverati in isolamento. A complicare ulteriormente il quadro generale c’è il fatto che una delle zone interessate dal focolaio, quella di Goma, una città di due milioni di abitanti, è dal 2025 sotto il controllo del Movimento 23 Marzo (M23). Il gruppo armato ha interrotto le attività del laboratorio epidemiologico attivo in città e bloccato l’aeroporto internazionale tramite cui arrivavano aiuti e personale umanitario. La situazione conflittuale rende particolarmente difficile il tracciamento dei contatti e l’isolamento dei contagiati, al contempo contribuisce ad alimentare una sfiducia verso il governo che rende ancora più difficile contenere il virus. A tutto questo si aggiunge la recente decisione degli Stati Uniti di uscire dall’OMS e smantellare USAID (United States Agency for International Development), l’agenzia umanitaria tramite cui negli anni passati avevano investito centinaia di milioni di dollari con lo specifico intento di preparare queste zone a potenziali focolai di ebola. Tutti questi cofattori aiutano a spiegare perché ci sia voluto così tanto tempo a individuare un focolaio che potrebbe essere attivo da mesi, e perché ci stia risultando particolarmente impegnativo contenere questa rara specie di Ebola. > Il Bundibugyo è una specie di ebolavirus rara e poco studiata, per la quale > non esistono vaccini o trattamenti specifici. Il che è curioso, considerando > che lo conosciamo almeno dal 2007. Ma c’è un altro aspetto che vale la pena di considerare. Perché se è vero che Bundibugyo è un virus raro, è anche vero che lo conosciamo almeno dal 2007, e in vent’anni ancora non disponiamo di terapie specifiche per provare a debellarlo. Ora, sviluppare un vaccino efficace non è mai un processo semplice, tantomeno rapido. Ma se c’è una cosa che la pandemia da Covid ci ha insegnato è che quando c’è esigenza (e volontà) siamo in grado di velocizzare enormemente i tempi di risposta e di sviluppo vaccinale. L’impressione è che gli sforzi per studiare Bundibugyo in questi anni siano stati scarsi. E il suo nome, derivante dal villaggio ugandese dove è stato scoperto, ha probabilmente inciso su questo ritardo. Più contenimento, meno terapia Eugene Richardson ha trascorso mesi nella RDC all’epoca del focolaio di ebola 2018-2020, e ha avuto modo di osservare sul campo come le organizzazioni internazionali hanno operato per arginare l’epidemia. Essendo un epidemiologo, conosce le dinamiche sociali che consentono a un virus di diffondersi, e conosce ancora meglio la differenza tra contenere un virus e curare un paziente. Calato nel cuore del focolaio, Richardson notò che in molti casi gli attori internazionali presenti sul campo tendevano a privilegiare le misure di contenimento, come l’isolamento dei pazienti, le pratiche di sepoltura controllata e il tracciamento dei contatti, al trattamento vero e proprio degli infetti. Eppure le soluzioni terapeutiche esistevano. Esisteva un vaccino di comprovata efficacia sull’ebolavirus di tipo Zaire, l’rVSV-ZEBOV, e un secondo candidato in fase avanzata; esistevano farmaci a base di anticorpi monoclonali; e soprattutto, esistevano pratiche terapeutiche che avevano dimostrato di poter salvare vite: somministrazione di fluidi endovenosi, nutrizione enterale, reintegrazione elettrolitica, ossigenoterapia a pressione positiva, ecc. Solo una fetta minuscola dei pazienti congolesi, però, ebbe accesso a queste cure. Non era la prima volta che succedeva. Già con il terribile focolaio del 2014 in Africa occidentale si era registrato uno scarto imbarazzante tra la percentuale di decessi tra gli infetti rimpatriati negli Stati Uniti (lo 0%) e gli infetti autoctoni rimasti in Guinea, Sierra Leone e Liberia (il 40%, con punte del 70% nelle zone più colpite). > Nel 2019 l’epidemiologo Eugene Richardson notò che alcuni attori > internazionali preferivano adottare misure di contenimento del virus > all’impiego di terapie esistenti. La sua impressione era che l’obiettivo non > fosse tanto salvare vite, ma evitare che il virus si avvicinasse al Nord > globale. Nel suo libro Epidemic Illusions: On the Coloniality of Global Public Health (2020), Richardson racconta nel dettaglio quanto osservato durante la sua permanenza in RDC, arrivando alla conclusione che, a giudicare dalle scelte adottate, l’obiettivo delle organizzazioni presenti non fosse tanto curare gli infetti, quanto evitare che il virus si avvicinasse al Nord globale. Questa lettura trova riscontro nelle critiche pubbliche esternate da esponenti di Medici senza frontiere (MSF) a fine 2014, in cui si muovevano accuse all’OMS (e in parte all’organizzazione stessa) per la gestione di quel focolaio, arrivando a parlare di una “forma istituzionalizzata di non assistenza”. Oltre a denunciare un dispiegamento insufficiente di personale per gestire la situazione, la critica si concentrava sulla scelta di non somministrare fluidi per via endovenosa nei centri di trattamento di ebola, probabilmente per tutelare la sicurezza degli operatori (riducendo il tempo di esposizione nella zona rossa). Rony Brauman, ex presidente di MSF affermò che “c’erano ampi margini di miglioramento. In molti luoghi era possibile fare reidratazioni e terapie che avrebbero permesso di salvare un certo numero di pazienti”. Colonialismo sanitario Oltre a causare un certo numero di morti evitabili, sul medio-lungo termine questo approccio contribuisce a erodere ulteriormente la fiducia degli abitanti locali nelle istituzioni. Richardson sottolinea come questa sfiducia sia più radicata nella storia coloniale del Paese che in supposti ostacoli culturali difficilmente aggirabili. Ed è interessante, a questo proposito, rileggere il comunicato OMS su questo focolaio di ebola. Si invita esplicitamente a “identificare e affrontare norme e credenze culturali che fungono da barriera a una partecipazione effettiva nella risposta al virus”, per poi elencare le misure fondamentali da mettere in atto, e si tratta prevalentemente di misure contenitive: sorveglianza, tracciamento dei contatti, sepolture sicure e screening alle frontiere. In una conferenza stampa del 20 maggio, il direttore generale dell’OMS ha specificato che “una delle priorità maggiori è costruire fiducia nelle comunità colpite”. Ancora una volta, l’attenzione sembra essere rivolta alle possibili responsabilità di una popolazione considerata culturalmente meno attrezzata, più che al contesto in cui il focolaio è emerso: nessun riferimento all’eredità della colonizzazione belga (che per controllare le epidemie segregava la popolazione autoctona, limitandosi a curare i colonizzatori), o alla corruzione nella gestione dei fondi per il focolaio 2018-2020, o al fatto che l’epicentro del focolaio, Mongbwalu, sia uno dei principali siti di estrazione aurifera dell’Ituri. In questa regione il controllo delle miniere è da anni oggetto di conflitti armati, e la presenza di lavoratori provenienti da province diverse, i flussi commerciali legati all’oro e la violenza delle milizie che si contendono il controllo dei siti creano esattamente le condizioni strutturali che favoriscono la trasmissione virale. Il comunicato dell’OMS segnala come fattore di rischio “l’alta mobilità della popolazione”, come se quella mobilità fosse una caratteristica naturale del territorio, senza nominare né l’oro, né le milizie, né le multinazionali che da quella catena estrattiva continuano a trarre profitto. > Ancora una volta l’attenzione sembra essere rivolta alle potenziali > responsabilità di una popolazione considerata culturalmente meno attrezzata, > più che al contesto in cui il focolaio è emerso, che nel caso di Bundibugyo è > pesantemente influenzato dall’eredità coloniale e dall’attività del settore > minerario. Il comunicato precisava poi che non c’erano ragioni sufficienti ad attivare misure pandemiche, e che per il momento non era necessario restringere i voli o chiudere i confini internazionali. Alla luce di quanto mostrato da Richardson, risulta difficile non individuare un malcelato tentativo di tranquillizzare i Paesi occidentali. Come a dire: esiste un problema, bisogna intervenire localmente, ma per il momento i Paesi più ricchi possono dormire sonni tranquilli. I nomi sono importanti Era il 5 giugno 1981 quando il CDC (Centers for Disease Control and Prevention) americano pubblicò il primo rapporto su una rara forma di polmonite contratta a Los Angeles da cinque uomini giovani e precedentemente sani. Dal momento che tutti e cinque i pazienti appartenevano alla comunità gay, quando nel dicembre di quell’anno si trattò di dare un nome alla nuova patologia si scelse l’acronimo GRID, che stava per Gay-Related Immune Deficiency. Qualche mese dopo, nel luglio del 1982, una volta accertato che il virus stava circolando già da anni ed era individuabile in altre fasce demografiche, il nome GRID venne abbandonato e fu sostituito da AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome), ma ormai il danno era fatto. Il nome GRID aveva inevitabilmente associato l’immunodeficienza acquisita all’omosessualità maschile, e questo generò una serie di conseguenze drammatiche. Innanzitutto provocò un ritardo nella diagnosi della malattia in persone eterosessuali, donne e bambini; inoltre dissuase molte persone dal rivolgersi ai centri di cura; ma soprattutto, comportò un blocco nei finanziamenti della ricerca, basti pensare che il presidente americano Reagan riconobbe l’esistenza del problema solo nel 1987, quando già erano morte decine di migliaia di persone. > Nel caso della cosiddetta “influenza suina”, nonostante il virus si stesse > trasmettendo da umano a umano, si diffuse l’idea che per contenerlo bisognasse > prendersela coi maiali. Il governo egiziano decise di abbatterne 300.000, il > tutto senza nemmeno il sospetto che fossero infetti. La storia è piena zeppa di esempi che mostrano come la nomenclatura di un virus o della patologia a esso collegata possa comportare enormi danni. Il caso più eclatante è quello della cosiddetta influenza spagnola del 1918, che secondo gli studi più accreditati ebbe in realtà origine in un campo militare in Kansas. Ma si era ancora nel pieno della Prima guerra mondiale, e per non minare il morale delle truppe Gran Bretagna, Stati Uniti, Francia e Italia censurarono ogni notizia riguardante l’epidemia. La Spagna invece era neutrale, e fu il primo Paese a rivelare il numero di contagiati e morti. Risultato: con il benestare dei Paesi in guerra, la scelta del nome ricadde sulla Spagna. Questo, oltre a far ricadere uno stigma sulla popolazione iberica, andò a coprire le responsabilità internazionali di una pandemia che causò milioni di morti. Un esempio più recente e curioso, ma non per questo meno tragico, è quello della cosiddetta influenza suina del 2009. In questo caso non c’erano prove che la pandemia fosse riconducibile a un salto di specie da suino a umano. Ma siccome il ceppo virale aveva una componente genomica suina, e il concetto di influenza suina era già noto, il nome attecchì. Così, nonostante non ci fossero casi registrati di suini infetti nella regione messicana da cui la pandemia emerse, in tutto il mondo si diffuse l’idea che per contenere il virus bisognasse sopprimere migliaia di maiali. Nell’aprile 2009, il governo egiziano annunciò la decisione di ammazzare tutti i maiali del Paese: 300.000 esemplari vennero metodicamente abbattuti, il tutto senza che ci fosse nemmeno il sospetto che alcuni di loro portassero il virus. Nessun virus è mai veramente locale Per arginare gli effetti più drammatici di una nomenclatura errata, nel 2015 l’OMS ha pubblicato delle nuove linee guida non vincolanti per il naming dei patogeni umani. Si invita a evitare localizzazioni geografiche, nomi di persone, specie animali o alimenti, riferimenti culturali, industriali e occupazionali, oltre a sconsigliare termini che possano indurre paura eccessiva (come “sconosciuto” o “fatale”). Nel documento si riconoscono i danni che nomi come “influenza suina” e “Middle East Respiratory Syndrome” hanno provocato a settori come il commercio e il turismo, e al benessere animale, ma non si danno indicazioni su come possano essere rinominati i virus già noti, né su come evitare il radicamento di pregiudizi geografici ancora diffusi. Prendiamo il caso del Covid: nei primi mesi del 2020, quando il virus cominciò a diffondersi, venne presto bollato come “Wuhan virus” o “virus cinese”. Nonostante le linee guida OMS in questo caso siano state seguite, e il virus sia stato presto battezzato SARS-CoV-2, lo stigma non è stato annullato. Per certi versi, come hanno mostrato i due ricercatori australiani Lucy Campbell e Rod Lamberts in uno studio recente, la distorsione geografica nella percezione del virus resiste ancora. > Se dopo vent’anni ancora non sappiamo come curare Bundibugyo, non è solo > perché si tratta di un virus raro che ancora non si è diffuso fuori dal > continente africano, ma anche perché la sua cura non è mai stata considerata > monetizzabile. Ora, nonostante i morti continuino a crescere e il focolaio di ebola sia ancora attivo, a giudicare da come ne parlano molti media e organizzazioni occidentali la percezione è che il problema sia ancora circoscrivibile a una remota regione dell’Africa centrale. Quella che potrebbe sembrare semplice sciatteria comunicativa, è in realtà il riflesso di un problema strutturale, un retaggio della storia coloniale che viene reiterato nei programmi di contenimento dei focolai. In questa dinamica, i nomi hanno un ruolo cruciale: chiamare un virus Bundibugyo, o Ebola, o Hanta, è un atto di localizzazione che radica i patogeni in luoghi lontani dalle coscienze occidentali. Nel gergo della sanità pubblica globale, queste patologie vengono classificate come Neglected Tropical Diseases. Ed è interessante notare come il 75% dei fondi diretti allo studio di questi patogeni vada a organizzazioni e istituti di ricerca che operano in Paesi non endemici. Lo spiega bene il ricercatore sanitario indiano Soumyadeep Bhaumik in un articolo pubblicato nel 2024 e dedicato all’ingiustizia epistemica nell’ecosistema della conoscenza sulle malattie tropicali trascurate: “Non è insolito, per un istituto di ricerca su malattie tropicali, fare viaggi in Paesi poveri per ‘raccogliere campioni’, per poi tornare ai propri Paesi a scrivere paper di ricerca e a costruire le proprie carriere”. Come abbiamo visto, la disparità nel trattamento di patologie infettive tra Nord e Sud del mondo è ancora regolata da dinamiche di ispirazione coloniale. Intendiamoci, molte cose sono migliorate: nella risposta a questo focolaio c’è sicuramente più trasparenza e coordinazione, le strutture locali consentono test molecolari più rapidi e affidabili, e la nascita della Coalition for Epidemic Preparedness Innovations ha consentito di avviare in tempi rapidi lo sviluppo di un vaccino; qualcosa che in vent’anni, in assenza di un’emergenza dichiarata, non era mai stato fatto. E il problema è proprio questo: le risposte più virtuose vengono attivate solo davanti a un contesto emergenziale, sul fronte della prevenzione, che pure è quello più importante, l’iniquità strutturale nella sanità globale esercita ancora un peso schiacciante. Quando non si concentrano fin dall’inizio le risorse sul versante terapeutico e preventivo, le probabilità che un virus sfugga al controllo aumentano, e il focolaio che oggi ci sta dando filo da torcere ne è la prova diretta. Se in vent’anni dalla sua scoperta ancora non sappiamo come curare e affrontare Bundibugyo è perché, semplicemente, non ci siamo attrezzati per debellarlo. Il perché è intuibile: si tratta di un virus raro, che ancora non si è diffuso fuori dal continente africano e, cosa assai probabile, perché la sua cura non è mai stata considerata monetizzabile. Ma questo approccio, oltre a essere intollerabilmente cinico, si sta rivelando controproducente anche per il Nord globale. Soprattutto ora che la crisi climatica sta rendendo le zoonosi sempre più frequenti, e il rischio di pandemie è sempre più elevato. A prescindere dai nomi che gli abbiamo appiccicato, i virus non sono mai stati veramente locali. Nei prossimi anni lo saranno sempre di meno. 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