Il 21 marzo si celebra la Giornata mondiale della Sindrome di Down, giornata riconosciuta dall’Onu che si svolge in tutto il mondo il 21esimo giorno del 3° mese per indicare l’unicità della triplicazione (trisomia) del 21° cromosoma che causa la Sindrome di Down. Una giornata per sensibilizzare all’inclusione sociale chi è affetto da questa patologia. L’obiettivo dell’inclusione è quello che tutte le persone con Sindrome di Down possano partecipare, alla vita comune della propria comunità, essere accolti senza esser esclusi, perché diversi. L’accoglienza dà gli strumenti base per vivere una vita dignitosa, dando opportunità ai bambini che affrontano quotidianamente questo disturbo, evitando così la più alta forma di discriminazione. Educare all’autonomia è una delle aspettative più importanti e proprio per questo la giornata internazionale tende a portare avanti questo obiettivo tangibile e concretizzarlo in azioni pratiche, a supporto non solo di chi ne è affetto, ma anche a sostegno ai familiari. Un’istruzione di qualità, una buona assistenza sanitaria, la possibilità di lavorare ed essere autonomi economicamente e prendere decisioni sulla propria vita questi sono gli obiettivi cardini della Giornata Internazionale della Sindrome di Down. Molto ancora c’è da fare specialmente dal punto di vista di assistenza sanitaria, molto ancora si farà per accogliere positivamente un bambino affetto dalla sindrome di Down, senza che questo possa diventare un dramma, in famiglia e nella società. Un libro che parla al cuore e accoglie con gentilezza la disabilità è Quello in più, edito da Il Ciliegio e scritto da Barbara Heart. È la storia di un bambino, che accoglie con amore il suo fratellino down, analizzando con un chiave di lettura positiva ed unica, ogni caratteristica fisica e pratica che lo rendono diverso da lui, fino a definirlo il suo Eroe. Un libro che avvicina piccoli e grandi a riflettere serenamente su un tema importante come quello della Sindrome di Down. Un viaggio intervista con l’autrice Barbara Heart per approfondire meglio questo discorso: Barbara scrivi molto per l’infanzia, com’è nata l’idea di trattare la tematica della disabilità e nello specifico della Sindrome di Down? Tutto è nato da una conoscenza fatta in tarda adolescenza: l’eroe della storia si chiamava Fabio. Con lui i miei compagni del camposcuola ed io abbiamo condiviso un’estate di abbracci e tante divertenti burle, perché Fabio amava scherzare e a me piaceva quel suo modo genuino di farlo senza mai cattiveria. È stata un’esperienza trasformativa averlo accanto. Un dono che mi ha accompagnata in tutti gli anni di Università e che tuttora mi accompagna nelle relazioni con l’altro. Un insegnamento di vita. Pensi che un libro possa essere veicolo di cambiamenti, trasformazioni? Un libro può essere tutto. La letteratura ha un potere immenso. Forse il più grande che possiede l’essere umano. Per questo va accudita e protetta e deve poter arrivare a tutti. In una società in cui prevale la bellezza del contenitore sul contenuto, le parole scritte su un libro possono fare la differenza. “Tutti gli usi della parola a tutti: mi sembra un buon motto, dal bel suono democratico. Non perché tutti siano artisti, ma perché nessuno sia schiavo.” Scriveva Gianni Rodari. In che modo i bambini insegnano agli adulti ad approcciarsi al “diverso”? I bambini non hanno sovrastrutture. Sono creature curiose che si lasciano incantare da ciò che li circonda. Penso che la parte bambina che dimora in ogni adulto dovrebbe sempre essere ascoltata, accolta e nutrita. Per guardare all’alterità senza filtri, con stupore. Per approcciarsi al diverso con uno sguardo vergine, senza pregiudizi. Per abbattere quei muri insormontabili che ci allontanano gli uni dagli altri perché, in fondo, siamo un po’ tutti polvere di stelle. Che cos’è l’inclusione secondo te e come spiegarla ai bambini? Mi piace pensare all’inclusione come a una metamorfosi in cui le parti che si relazionano si annusano con delicatezza e rispetto e poi trasferiscono reciprocamente qualcosa in sé stessi. Negli atelier che propongo ai bambini utilizzo sempre il colore e i libri come strumenti di “trasformazione”. Ricordo con commozione uno dei primi laboratori a cui hanno partecipato piccoli “bruchi” di varie etnie. Uno di loro aveva un disturbo cromosomico. A regnare inizialmente fu il silenzio. Poi ho letto loro un albo illustrato che narrava di strane creature tutte diverse fra loro che, dopo aver fatto amicizia, si tramutavano in bellissime farfalle. È passato molto tempo da allora, ma un’immagine è vivida tuttora: quando la mia voce ha chiuso quel concerto di parole lasciando sui volti presenti il più armonioso dei sorrisi il “bruco” affetto da Sindrome di Down ha battuto le mani con enfasi e baciato tutti. Il cambiamento è avvenuto: tutti i bruchi si sono trasformati in farfalle, proprio come nella storia narrata. Perché viaggiare con “Quello in più”? Per fare una nuotata nel mare del bello, del diverso, perché Quello in più ha orecchie minuscole, ma può ascoltare fino in fondo al mare. Buona lettura! Quello in più. di Barbara Heart, illustrazioni di Angela Bressan – Editore ‏Il Ciliegio, Età di lettura: da 3 anni L'articolo “Il dono di avere un fratellino con un cromosoma in più”: il libro di Barbara Heart per celebrare la Giornata mondiale della Sindrome di Down proviene da Il Fatto Quotidiano.

“Non sempre in Italia nella sanità pubblica le terapie riabilitative per il percorso di acquisizione di autonomie per minori con sindrome di Down sono garantite a tutti gli aventi diritto”. A dirlo a ilfattoquotidiano.it è Andrea Sinno, del Servizio di consulenza socio-assistenziale per l’Associazione italiana persone Down. Il percorso riabilitativo individuale è un servizio pubblico fondamentale per la qualità della vita delle persone con disabilità o malattie croniche e non è previsto un limite fisso legato all’età per avere riconosciuti tali cure ma si fa riferimento al raggiungimento degli obiettivi clinici. Sono le linee guida del ministero della Salute a stabilire il percorso, scritto da un team multidisciplinare insieme alla famiglia. Fissa un piano di intervento aggiornato per garantire continuità delle terapie. Qui emergono le gravi differenze tra quello che indicano le linee guida, che ogni Regione recepisce a suo modo, e la realtà densa di tagli e interruzioni. Le cause sono ad esempio l’insufficienza di risorse economiche e il numero esiguo di professionisti in servizi terapeutici essenziali come logopedia, psicomotricità, educativa. A fronte di questi problemi le famiglie sono costrette a ricorrere al privato, pagando cifre rilevanti. Sinno spiega che “il Sud in generale è meno ‘strutturato’, la differenza è evidente a livello regionale, dove i tempi di attesa possono variare dai 30 giorni in Emilia-Romagna agli oltre 12-18 mesi in alcune province del Lazio o della Campania”. Criticità riscontrate un po’ ovunque, “anche in territori di Regioni virtuose, come la Toscana, la segnalata insufficienza numerica di neuropsichiatri nel Maremmano crea problemi, non solo per l’intervento clinico precoce, ma anche in ambito scolastico, per una corretta redazione del Piano Educativo Individualizzato”. “Il percorso riabilitativo per la sindrome di Down è fondamentale per la logopedia e la psicomotricità”, dice Sinno. “Servirebbero sempre interventi precoci ma mancano fondi, personale formato e strutture pubbliche. Per assicurare la presa in carico”, aggiunge, “le famiglie sono costrette quasi sempre a ricorrere al privato e non è detto che lì si trovi posto”. Per le persone con sindrome di Down “la norma in vigore non prevede un limite dei cicli riabilitativi”. Quello che ilfattoquotidiano.it ha riscontrato è che in alcuni casi, di cui abbiamo raccolto le testimonianze, si sarebbe posto fine ai percorsi senza che ci fossero valutazioni cliniche scritte che lo sancivano, non riconoscendo l’acquisizione degli obiettivi per l’autonomia. “Qualora le Asl dovessero tagliare le prestazioni bisogna produrre una valutazione medica aggiornata che attesta tale decisione”, dice Sinno. E sottolinea che “il percorso riabilitativo può essere contestato dalla famiglia, ad esempio con il reclamo all’Ufficio relazioni con il pubblico dell’Asl o ricorrere alle vie legali per discriminazione”. Ilfattoquotidiano.it ha raccolto testimonianze di genitori, in diverse Regioni, che confermano l’uscita dalle cure dei propri figli senza aver ricevuto la valutazione clinica che attesti il conseguimento dei target. Jonatan Benvenuti, ad esempio, racconta che la sua è una “battaglia per tutti i minori con sindrome di Down”. “Mia figlia ha bisogno delle terapie ma rischia da giugno di non averle per una rimodulazione dei piani di intervento senza una valutazione clinica che sancisca il raggiungimento degli obiettivi, con un focus spostato invece sull’assistenza scolastica che è tutt’altra cosa”. È questa la denuncia a ilfattoquotidiano.it di Benvenuti, che vive a Cascina (Pisa) ed è padre di una bimba di 9 anni. Benvenuti racconta che “solo dopo forti sollecitazioni”, avrebbe avuto un colloquio telefonico con il responsabile riabilitazione dell’Asl che ha garantito la presa in carico della figlia “informandomi che a seguito dei vari colloqui e del referto della valutazione clinica che ho presentato è stato deciso di variare il tipo di terapia e di aggiungere temporaneamente una seduta in più a settimana, ulteriore riprova che anche i percorsi attivi sono insufficienti per le reali esigenze”. Tutto risolto? “Per niente”, sostiene Benvenuti, “purtroppo non ho avuto nessuna conferma che da giugno le terapie per possano continuare”. Le linee guida prevedono, tra le varie cose, che una volta raggiunti gli obiettivi per l’autonomia l’Asl possa decidere di passare dall’ambito sanitario a quello scolastico, monitorandolo tramite il Gruppo di lavoro operativo della scuola. “Se l’Asl propone una rimodulazione che taglia le terapie”, evidenzia l’esperto, “la famiglia può chiedere quali attività alternative a scuola sostituiranno le cure riabilitative per garantire che non ci sia una regressione”. Contattata da ilfattoquotidiano.it l’Usl Toscana nord-ovest che gestisce le cure della bambina ha replicato: “Se dopo un periodo prolungato di trattamento non si registrano in quello specifico ambito progressi degni di nota è opportuno interrompere quel tipo di percorso, anche perché, oltre a risultare inutile, può essere per il bambino stesso motivo di demotivazione. A quel punto quindi dovremmo proporre altre attività più stimolanti e più confacenti alle effettive possibilità del piccolo paziente”. Un’altra testimonianza è quella di Elisabeth Nasi di Reggio Emilia, mamma di Andrea 12 anni. “Mio figlio è stato preso in carico fino a 8 anni, garantendoci 2 cicli di logopedia settimanale per un totale di circa 80 sedute, poi il nulla anche se non ha raggiunto gli obiettivi indicati dagli stessi medici”. L’ultima diagnosi funzionale del figlio, sostiene Nasi, “evidenziava difficoltà linguistiche e l’inventario fonetico incompleto. Siamo obbligati a rivolgerci al privato”. Contattata da ilfattoquotidiano.it l’Ausl Reggio Emilia-Neuropsichiatria infantile ha replicato: “I progetti sono personalizzati” dichiara l’ente. “Qualora una famiglia ritenesse che non siano adeguatamente considerati tutti i bisogni, può rivolgersi alla direzione del servizio o agli uffici relazioni con il pubblico, competenti per la raccolta di reclami, per approfondire nelle sedi opportune”. Nasi è convinta che non siano sufficienti le risposte e per questo farà ricorso: “Ma non tutti si possono permettere di farlo”, conclude. L'articolo Sanità pubblica e sindrome di Down, da Nord a Sud: criticità nell’accesso alle terapie riabilitative per i minori proviene da Il Fatto Quotidiano.