Il mese di marzo, tra le varie cose, è dedicato anche a far conoscere la Neuromielite ottica (NMO), una patologia che spesso viene confusa con la Sclerosi multipla ma che ha caratteristiche peculiari. Per fornire assistenza specifica alle persone con NMO, l’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) ha fondato nel 2023 l’Associazione Italiana Neuromielite Ottica (AINMO). Per approfondire e raccontare la loro campagna nazionale di sensibilizzazione e supporto alle persone con questa malattia rara ilfattoquotidiano.it ha contattato la presidente di Ainmo, Elisabetta Lilli che è anche una persona con Neuromielite ottica. E’ la prima associazione italiana dedicata esclusivamente alle donne e gli uomini con lo spettro dei disordini della neuromielite ottica (NMOSD) e della malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodentrocitica della mielina (MOGAD). “La presa in carico non è ancora uniforme, servono competenze altamente specialistiche e una continuità assistenziale che il territorio non sempre garantisce”, dice a ilfattoquotidiano.it Lilli. Oggi è seguita presso il San Raffaele, ma continua ad avere contatti con il Centro Clinico del San Camillo a Roma, dove è cresciuta. “Le terapie innovative per la Neuromielite ottica esistono, ma l’accesso resta disomogeneo e parziale, così come fisioterapia, riabilitazione e supporto psicologico. Le principali criticità”, aggiunge la presidentessa di AINMO, “riguardano la variabilità dei servizi pubblici offerti a livello regionale e la difficoltà di raggiungere tempestivamente i migliori centri, dove lavorano i professionisti sanitari più esperti in materia, motivo per cui stiamo lavorando come associazione anche a iniziative dedicate alla qualità della vita”. La neuromielite ottica colpisce meno di 5 persone ogni 100mila nel mondo. In Italia si stimano tra le 1.500 e le 2mila persone. La popolazione è in prevalenza femminile tra i 35 e i 45 anni, ma può interessare anche bambini e anziani. AINMO è nata con il supporto di AISM, a tutela dei diritti e informazione mirata, e collabora con la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla per promuovere e sostenere la ricerca. “Più che differenze nell’incidenza, osserviamo una maggiore concentrazione di centri all’avanguardia per il trattamento della malattia nel Nord Italia”, dichiara. “Partecipiamo a incontri nazionali e a iniziative di sensibilizzazione dedicate alle malattie rare. Come presidente”, spiega Lilli, “metto a disposizione la mia esperienza e quella della nostra comunità in progetti che affrontano anche l’impatto psicologico della malattia, contribuendo a rendere finalmente visibile una realtà che per anni è rimasta ai margini”. Lo spettro dei disordini della neuromielite ottica rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi che coinvolgono il sistema nervoso centrale. Le lesioni interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, provocando infiammazione, la perdita della mielina (il rivestimento che ricopre gli assoni) e dei neuroni. Le NMOSD sono state a lungo ritenute una forma di sclerosi multipla, entrambe sono malattie autoimmuni ma la ricerca compiuta negli ultimi decenni ha chiarito che si tratta di patologie differenti, con diversi meccanismi biologi, manifestazione cliniche ed esiti di malattia. “È per questo che la diagnosi precoce e differenziale è fondamentale per assicurare il giusto trattamento a tutti i pazienti e scongiurare il rischio di grave disabilità e morte”, dice la numero uno dell’associazione. “Oggi infatti esistono farmaci che possono cambiare la storia della malattia e ridurre il rischio di danni permanenti. Perché le NMOSD possono essere malattie molto gravi, causando anche cecità, disabilità motorie importanti ed essere fatali. Si stima che, senza trattamento, siano mortali nel 30% dei casi entro i primi 5 anni di malattia e che un paziente possa perdere la vista già al secondo attacco”. “Come presidente dell’AINMO, ho imparato a trasformare la mia debolezza in forza, rappresentando le persone che, come me, lottano ogni giorno con una malattia rara”, racconta al Fatto.it. “La condivisione delle esperienze e l’accesso a informazioni sempre più precise sono alcune delle nostre migliori terapie. Negli ultimi 10 anni”, aggiunge, “ho visto grandi progressi, ma le battaglie sono appena iniziate. Grazie al supporto di AISM, riusciamo a portare avanti richieste che promuovono cure multidisciplinari anche per le persone con patologie correlate”. L’impegno dell’associazione è fondamentale per garantire che le persone con malattie rare ricevano il supporto necessario. “La riabilitazione è una parte cruciale del percorso di guarigione, aiutando a recuperare funzionalità e migliorare la qualità della vita. Il supporto psicologico è altrettanto importante: la salute mentale è essenziale per affrontare la malattia con forza e resilienza”, spiega Lilli. “La socializzazione gioca un ruolo chiave, poiché viviamo ancora in un mondo dove le persone con disabilità vengono spesso discriminate. Non abbiamo ancora acquisito l’approccio sociale su cui ci stiamo battendo a livello globale per abbattere le barriere, che definirei più ostacoli che sono non solo architettonici ma soprattutto mentali. Questi ostacoli”, conclude, “purtroppo a volte partono da noi stessi, persone con patologie, perché ci sentiamo deboli ma possiamo sviluppare una rete che esiste, accoglie e accompagna. È il passaggio dalla solitudine alla comunità e sostenere insieme la ricerca scientifica.” L'articolo Neuromielite ottica, campagna sulla malattia rara e spesso confusa con la sclerosi multipla: “La diagnosi precoce è fondamentale” proviene da Il Fatto Quotidiano.

Christina Applegate ha deciso di raccontare la verità “cruda e sincera” sulla sua vita nel libro di memorie “You with the sad eyes”. Come raccontato a People, l’attrice riflette sulla fama arrivata con il film “Non dite a mamma che la babysitter è morta!” di Stephen Herek, ma anche sulla maternità e la convivenza con la sclerosi multipla. Applegate ha avuto la diagnosi della malattia nel 2021. La 54enne trascorre gran parte della giornata a letto perché muoversi è doloroso. Christina, mamma di Sadie, ha raccontato di poter sempre contare sul marito e musicista Martyn LeNoble. Recentemente l’attrice ha deciso di affrontare il dolore per accompagnare la figlia 15enne a scuola e trascorrere con lei momenti preziosi: “Soffro per i dolori ma voglio accompagnarla; è la cosa che preferisco fare. È l’unico momento che passiamo insieme da sole“. E ancora: “Mi dico: ‘Portala lì sana e salva e torna a casa così potrai tornare a letto’. Ed è quello che faccio”. “LA VITA DELLE PERSONE, MI DISPIACE NON TROVARE UN TERMINE MIGLIORE, A VOLTE FA DAVVERO SCHIFO” Christina conduce un podcast insieme alla collega Jamie-Lynn Sigler (anche lei affetta da sclerosi multipla), durante il quale commentano la propria vita e quella altrui. A riguardo ha aggiunto: “La mia vita non è avvolta da un fiocco. La vita delle persone, mi dispiace non trovare un termine migliore, a volte fa davvero schifo. Quindi cerco di essere il più onesta e schietta possibile”. Nel libro “You With the Sad Eyes“, in uscita il prossimo 3 marzo, Applegate ha deciso di rivelare dettagli inediti, come l’infanzia tumultuosa nel Laurel Canyon di Los Angele e le relazioni violente. A People ha dichiarato: “Tutti abbiamo un passato, alcuni più doloroso di altri, e credo che ciò che conta sia come lo affrontiamo. Questo non è affatto un libro motivazionale, ma può essere fonte di ispirazione”. L’attrice ha rivelato che la sua infanzia non è stata semplice. In giovane età, infatti, ha subito molestie e abusi. Christina è cresciuta con la madre tossicodipendente e il compagno violento, che picchiò la stessa Applegate: “Penso di aver vissuto la situazione peggiore dai 3 ai 7 anni, ma cose del genere succedevano in tutte le nostre case. Mamme single, uomini che andavano e venivano, droga”. Anche la vita amorosa di Christina non è stata facile. Durante l’adolescenza, l’attrice ha avuto una lunga relazione con un fidanzato violento. La 54enne ha ricordato le parole della madre: “Mia madre diceva sempre: ‘Non ho mai incontrato un tossico che non mi piacesse Non sono mai stata con qualcuno che avesse un lavoro vero. Stavo sempre con questi uccellini feriti che volevo curare. Pensavo semplicemente di poterlo fare. E sapete una cosa? Non si può. È come se potessi essere un esempio per qualcuno’ “. Applegate concluso l’intervista rivelando di essere prossima a lanciare una nuova piattaforma online chiamata “Next in Ms”, dove le persone potranno condividere le loro esperienze con la malattia. L'articolo “Ho la sclerosi multipla, soffro per i dolori. A volte la vita delle persone fa schifo. In casa di mia madre c’erano uomini che andavano e venivano e droga”: il racconto di Christina Applegate proviene da Il Fatto Quotidiano.

Immaginare la scoperta di un farmaco come un test in una galleria del vento aiuta a capire la portata dell’innovazione che arriva dalla ricerca sulla sclerosi multipla progressiva. In questo caso, al posto di ali e fusoliere, scorrono molecole; al posto dell’aria, flussi di dati, modelli biologici e algoritmi di intelligenza artificiale. Solo quelle che resistono alle sollecitazioni più complesse arrivano fino al traguardo. È esattamente ciò che ha fatto il network internazionale di scienziati coordinato dall’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, che ha individuato bavisant – un farmaco già studiato in passato per disturbi del sonno e della veglia – come nuovo potenziale candidato terapeutico per la sclerosi multipla progressiva. Lo studio, pubblicato su Science Translational Medicine, mostra per la prima volta che questa molecola è in grado di agire su due dei meccanismi più devastanti della malattia: la degenerazione delle fibre nervose e il fallimento della rimielinizzazione. UNA PIATTAFORMA COME UN TUNNEL SPERIMENTALE La “galleria del vento” della ricerca si chiama piattaforma di screening BRAVEinMS. Un sistema innovativo che combina analisi computazionale avanzata, intelligenza artificiale, modelli cellulari derivati da staminali dei pazienti e modelli animali umanizzati. Qui oltre 1.500 farmaci già noti sono stati fatti passare attraverso una serie di test sempre più selettivi, rapidi e precisi, fino a individuare quelli con le migliori caratteristiche neuroprotettive. Il primo filtro è stato digitale: un sofisticato knowledge graph ha integrato dati biologici, clinici e farmacologici, riducendo migliaia di composti a poche centinaia promettenti. Poi è arrivata la prova “in galleria”: test fenotipici su cellule umane e modelli sperimentali capaci di riprodurre i danni tipici della sclerosi multipla progressiva. Solo le molecole in grado di proteggere i neuroni e stimolare la riparazione della mielina hanno superato l’esame. Bavisant è emerso come il profilo più solido, pronto ora ad affrontare l’ultimo tratto verso lo sviluppo clinico. UNA RISPOSTA A UN BISOGNO La sclerosi multipla progressiva rappresenta oggi una delle sfide più difficili della neurologia. Colpisce oltre un milione di persone nel mondo e fino a 20mila in Italia. A differenza delle forme recidivanti, procede senza tregua, con una perdita continua di mielina e una degenerazione irreversibile delle fibre nervose, che porta a disabilità motorie, visive e cognitive. Le terapie disponibili non riescono a fermare questo processo. Da qui la domanda che nel 2017 ha dato origine al progetto BRAVEinMS: è possibile riutilizzare farmaci già approvati per altre indicazioni, accelerando così l’arrivo di nuove cure? La risposta, oggi, comincia a prendere forma. OLTRE UN SINGOLO FARMACO Il valore della scoperta non si esaurisce in bavisant. La stessa “galleria del vento” ha permesso di individuare altri 30 potenziali candidati terapeutici e, soprattutto, di costruire una piattaforma validata e replicabile. Uno strumento che potrà essere utilizzato per testare qualsiasi molecola con potenziale neuroprotettivo, trasformando più rapidamente la conoscenza scientifica in terapie concrete. Un risultato reso possibile dalla collaborazione tra alcuni dei migliori centri di ricerca al mondo – dal Paris Brain Institute alla University of California San Francisco, fino all’università di Münster – e dal sostegno della International Progressive MS Alliance, di cui Aism e Fism sono membri fondatori. Come in ogni buona galleria del vento, il vero successo non è solo il prototipo che funziona, ma il metodo che permette di progettare quelli futuri. E per chi convive con la sclerosi multipla progressiva, questo metodo potrebbe finalmente cambiare la direzione del viaggio. L'articolo Come un test in una galleria del vento, così è stato scovato un farmaco per il trattamento della sclerosi multipla progressiva proviene da Il Fatto Quotidiano.

La giornalista e reporter di guerra Francesca Mannocchi con il musicista Rodrigo D’Erasmo gira l’Italia con lo spettacolo “Crescere, la guerra”, basato sull’analisi del dolore di chi ha vissuto i conflitti. La Mannocchi ha scoperto di avere la sclerosi multipla e oggi, 18 novembre, ha raccontato a Il Corriere della Sera quei momenti in cui, in qualche modo, la sua vita è cambiata: “Di quel giorno mi è rimasto soprattutto il colore del linoleum della clinica privata e la glacialità del neurologo, che dopo essersi fatto pagare profumatamente una risonanza magnetica d’urgenza mi freddò senza neanche prepararmi un minimo alla diagnosi”. “Una mattina mi ero svegliata che non sentivo metà del mio corpo. – ha affermato – Decisi di fare una risonanza d’urgenza perché io e Alessio (il fotoreporter Romenzi, all’epoca suo compagno e padre del figlio Pietro, ndr) saremmo dovuti ripartire per l’Iraq perché seguivamo la guerra a Mosul. A esame fatto, visto che per ritirare i referti ci sarebbe voluta qualche settimana, chiesi al medico com’era la mia situazione, convinta che dietro quella sorta di indolenzimento diffuso non ci fosse niente di grave; e gli domandai se potevo partire tranquilla. Mi gelò con una domanda: Ma lei dove vuole andare nel suo stato?“. Un cambiamento improvviso: “La mia malattia e la guerra sono simili. Negli ultimi anni, da quando ho fatto pace con la presenza della malattia nella mia vita, questa è diventata un nuovo strumento per guardare e raccontare le cose del mondo con linguaggi diversi: se ieri mi sarebbe bastato il solo reportage televisivo, oggi sento il bisogno per esempio del teatro per arrivare a un pubblico diverso. La condizione di un malato e quella di una persona che vive dentro una guerra amplificano al massimo il bene e il male: quando stai bene, sei felicissimo; quando stai male, tristissimo”. IL RACCONTO DI “CRESCERE, LA GUERRA” È uno spettacolo che intreccia voci e testimonianze vere, raccolte da diverse guerre del passato e del presente, per mettere in luce il punto cieco della nostra umanità: l’indifferenza. Un viaggio teatrale, che ci costringe ad ascoltare ciò che spesso scegliamo di non vedere: il dolore degli altri. Attraverso le parole di chi ha vissuto la guerra, lo spettacolo mostra come i semi dei conflitti futuri si annidino nell’inconsapevolezza del presente, nella distrazione di chi racconta senza cura, nella sordità dichi ascolta senza empatia. Una riflessione profonda sul tempo, la memoria e la responsabilità collettiva. Perché ogni guerra nasce anche da ciò che non siamo stati capaci di proteggere. E ogni pace si costruisce a partire da ciò che decidiamo di vedere. L'articolo “Il neurologo, dopo la diagnosi della sclerosi multipla, mi ha detto ‘ma lei dove vuole andare in quello stato?’. La mia malattia e la guerra sono simili”: così Francesca Mannocchi proviene da Il Fatto Quotidiano.