“Ho la SLA, sto sempre peggio, ma continuerò a recitare”. Eric Dane è tornato a
parlare della sua battaglia contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Intervenendo ad un dibattito online organizzato da IAMALS.org, ha descritto i
cambiamenti fisici che ha subito negli ultimi mesi, tra cui la perdita di
mobilità delle braccia, alterazioni del linguaggio e l’uso della sedia a
rotelle. L’ex attore di Grey’s Anatomy ha rivelato all’inizio di quest’anno di
convivere con la sclerosi laterale amiotrofica, una patologia che colpisce le
cellule nervose del cervello e del midollo spinale.
“Non ho motivo di essere di buon umore in nessun momento, in nessun giorno. Non
credo che nessuno mi biasimerebbe se salissi in camera mia, mi infilassi sotto
le lenzuola e passassi le due settimane successive a piangere”. Nonostante ciò,
a 53enne popolarissima star delle serie tv ha sottolineato che intende
continuare a lavorare. “Non ho intenzione di rinunciare al mio scopo per una
malattia. Semplicemente non ne sono capace. Sono piuttosto limitato in ciò che
posso fare fisicamente come attore, ma ho ancora il mio cervello e la mia
capacità di parlare, quindi sono disposto a fare praticamente qualsiasi cosa”.
Dane ha sottolineato che i ruoli futuri dovranno probabilmente essere
“incentrati sulla SLA”, aggiungendo: “Sarà molto difficile per me interpretare
qualsiasi altro ruolo in cui non si guardi il gorilla di 360 chili nella stanza,
e per me va bene così. Sono grato di poter ancora lavorare in qualsiasi ruolo”.
Dane ha recentemente interpretato Matthew, un pompiere affetto da SLA, in
Brilliant Minds: “La cosa più difficile è stata staccarmi dal personaggio,
perché era qualcosa di così nuovo e così reale per me”, ha detto. “Ci sono stati
momenti in cui ho fatto molta fatica a pronunciare le battute. Ma nel complesso
sono stato davvero grato per l’esperienza. L’ho trovata un po’ catartica”.
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momento, in nessun giorno”: Eric Dane di Grey’s Anatomy in sedia a rotelle per
la Sla proviene da Il Fatto Quotidiano.
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Brutalmente onesto onesto e sincero. L’ex attore di “Grey’s Anatomy” Eric Dane
ha parlato della sua condizione di salute. Lo scorso aprile infatti ha
dichiarato ai media di aver ricevuto la diagnosi di SLA, mentre da giugno, come
lo stesso Dane ha ammesso, da giugno ha un solo “braccio funzionante”.
“Non ho motivo di essere di buon umore in nessun momento, in nessun giorno – ha
dichiarato l’attore e ambasciatore dell’organizzazione no-profit I AM ALS
durante una conversazione virtuale -. Non credo che nessuno mi biasimerebbe se
salissi di sopra in camera mia, mi infilassi sotto le lenzuola e passassi le due
settimane successive a piangere”.
“Penso che sia fondamentale condividere il mio percorso con quante più persone
possibile, perché non sento più che la mia vita ruota attorno a me – ha
continuato Dan – Ed è qualcosa con cui ho dovuto lottare perché sono una persona
piuttosto egoista e mi piacerebbe che la mia vita ruotasse tutta intorno a me,
ma non ci riesco. Non credo che sarei in grado di andare avanti se fosse così. È
una questione fondamentale garantire che le persone siano informate sulla SLA e
su cosa possiamo fare per combatterla e migliorare la situazione. Perché è tutto
così instabile e disseminato di ostacoli, burocrazia e tutte queste altre
assurdità che stiamo cercando di superare per arrivare a un punto in cui
possiamo iniziare a lavorare sulle soluzioni”.
Il 53enne ha dichiarato a giugno di avere un solo “braccio funzionante”, a causa
della sclerosi laterale amiotrofica, nota anche come morbo di Lou Gehrig. La
Johns Hopkins Medicine la descrive come una “malattia dei motoneuroni ad esito
fatale” che causa “la degenerazione progressiva delle cellule nervose nel
midollo spinale e nel cervello“. Alla fine, i sintomi possono includere paralisi
e difficoltà respiratorie e di deglutizione.
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della SLA. L’ex attore di “Grey’s Anatomy” da giugno ha un solo “braccio
funzionante” proviene da Il Fatto Quotidiano.
Da pochi e brevi messaggi vocali su WhatsApp è possibile restituire la voce a
coloro che l’hanno persa a causa di una devastante malattia, la Sclerosi
Laterale Amiotrofica (SLA). È successo a Fran Vivó, residente a Benaguasil, in
Spagna, una delle tante vittime della SLA rinchiuse in una sorta di prigione
acustica. Costretto a comunicare con la voce monotona di un’applicazione a
controllo oculare, grazie all’intelligenza artificiale oggi può usare la sua
vera voce, unica e inconfondibile. A rendere possibile il “miracolo” è stato un
team di scienziati dell’Universitat Politècnica de Valencia (UPV), nell’ambito
di un progetto nato grazie al gruppo di ricerca VertexLit dell’ateneo
valenciano, guidato da Jordi Linares, membro dell’Istituto valenciano di ricerca
sull’intelligenza artificiale (VRAIN). Questo progetto è stato presentato a
ValgrAI, la Scuola di specializzazione valenciana e Rete di ricerca
sull’intelligenza artificiale, dal documentarista Alex Badia e dalla
ricercatrice Gema Piñero dell’istituto iTEAM dell’UPV.
L’obiettivo ambizioso è stato raggiunto con pochi mezzi: la voce di Fran è stata
ricostruita con soli 20 minuti di audio, frammenti sparsi di messaggi vocali di
WhatsApp registrati poco prima che perdesse completamente l’uso della parola. Un
corpus vocale estremamente limitato, soprattutto per una lingua come il
valenciano, povera di risorse per l’addestramento dell’IA. A fare la differenza
è stato l’uso di reti neurali avanzate. I ricercatori hanno analizzato
meticolosamente le dinamiche vocali di Fran, addestrando l’IA non solo a
riprodurre le parole, ma a incorporare le modulazioni emotive e persino le
inflessioni dialettali tipiche della sua zona.
Il risultato è un sistema di clonazione vocale basato sull’IA che ha
ripristinato fedelmente il suo timbro, la sua prosodia e, in definitiva, la sua
identità. La voce di Fran ha sostituito il tono metallico del robot, offrendo un
linguaggio ricco di tratti umani. Questo non è stato solo un mero esercizio
tecnico, ma un atto di profonda empatia. L’intero progetto, infatti, è stato
realizzato in modo totalmente altruistico, con l’obiettivo esplicito di mostrare
il potenziale umanizzante dell’IA. La tecnologia funge da ponte: la voce
generata per Fran (con l’aiuto della sua famiglia, che ha contribuito alla
costruzione e all’editing del discorso per preservare l’intento emotivo) non è
una finzione asettica, ma un’estensione digitale della sua anima. Come ammette
lo stesso Fran, il recupero della sua identità gli ha restituito la speranza.
“Questa voce non è solo per Fran. È per tutti loro”, dichiara Jordi Linares,
sottolineando come la SLA sia ancora una malattia “invisibile” nel discorso
sociale e mediatico. “Questo progetto non è né un esperimento né una
dimostrazione”, commenta Vicent Botti, direttore di VRAIN che ha guidato
l’intero progetto. “È una promessa etica: la scienza e la tecnologia devono
servire coloro che hanno più bisogno di sostegno, e proprio come Fran è tornato
a parlare, anche migliaia di voci saranno ascoltate”.
Vivò sul suo account Instagram – dove chiede di dare visibilità ai malati alla
malattia – ha postato un ringraziamento per gli scienziati. “L’Istituto
Universitario Valenciano di Ricerca in Intelligenza Artificiale (@vrain_upv )
dell’Universitat Politècnica di València (UPV) e la Valencian Graduate School
and Ricerca Network of Artificial Intelligence (@valgrai ) presentano questo
venerdì 21 novembre un sistema di clonazione vocale sviluppato con
l’intelligenza artificiale dal gruppo VertexLit. Cioè… questi GENI sono riusciti
a clonare la MIA VOCE ORIGINALE con l’intelligenza artificiale (estratta dai
miei video e audio di prima che avessi la SLA… ) preservando le mie
caratteristiche vocali, prosodia ed espressività… La voce che ho perso a causa
di questa malattia Questo è un incredibile passo avanti per migliorare la
qualità dei sistemi di comunicazione per le persone affette da SLA, che perdiamo
la nostra voce per sempre. Io non potrò partecipare alla presentazione, ma la
mia famiglia verrà a nome mio. Grazie a tutti voi che avete reso possibile tutto
questo, spero di potervi mostrare un assaggio molto presto❤️”.
Valentina Arcovio
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SLA analizzando pochi e brevi messaggi su WhatsApp proviene da Il Fatto
Quotidiano.
Gli hanno diagnosticato la SLA ma tornerà subito a recitare. Eric Dane, la star
di Grey’s anatomy, dopo diversi mesi di pausa tornerà quindi a recitare. Il set
sarà quello di Brilliant Minds, una serie tv dove Dane interpreta un pompiere
affetto proprio dalla sua stessa malattia. Lo showrunner della serie, Michael
Grassi, ha cucito su di lui un episodio speciale della serie che ha come
protagonisti i medici di un team capitanati da un visionario neurologo
ospedaliero.
Il ruolo sarebbe stato scritto infatti in maniera tale da corrispondere alle
esigenze di Dane che ora si muove in sedia a rotelle. Un vero pompiere malato di
SLA è alla base del personaggio interpretato da Dane. proprio per approfondire
il tema della patologia neurologica. Dane, apparso dopo mesi alla serata degli
Emmy lo scorso settembre, ha accettato soprattutto, dicono i giornali
statunitensi, per dare visibilità ad una malattia difficile da gestire come la
SLA. Le sue condizioni sono peggiorate, ma secondo alcuni amici dell’attore,
sentiti da People, Dane “è molto triste, ma si mostra coraggioso”.
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Interpreterà un pompiere affetto dalla sua stessa malattia”: Eric Dane di Grey’s
anatomy torna in tv dopo la diagnosi di Sla proviene da Il Fatto Quotidiano.