Avrebbero nascosto la sieropositività della madre durante la gravidanza e, dopo la nascita della figlia nel 2017, non avrebbero fatto nulla per verificare se la malattia fosse stata trasmessa alla bambina. Per anni, inoltre, non l’avrebbero mai sottoposta a controlli medici, né vaccinata o seguita da un pediatra. È per questo che due genitori sono a processo a Bologna con l’accusa di maltrattamenti aggravati nei confronti della figlia, rimasta ricoverata per un anno in condizioni gravissime e a rischio vita. La vicenda è emersa – come riporta l’Ansa -solo nell’estate del 2023, quando la coppia si è rivolta a una pediatra per una febbre e una tosse persistenti che affliggevano la bambina da settimane. La dottoressa, sostituta del pediatra titolare, si accorse subito di una situazione anomala: la scelta del medico di base era stata formalizzata soltanto nel novembre 2022 e, nonostante ciò, la piccola non era mai stata visitata. Le condizioni della bambina apparivano preoccupanti. Camminava con difficoltà, era denutrita, presentava denti in pessime condizioni e parametri di crescita molto inferiori alla norma. Nonostante l’età, indossava ancora il pannolino. La pediatra informò immediatamente i genitori della necessità di un ricovero urgente. Secondo quanto ricostruito, la coppia avrebbe minimizzato la gravità della situazione dichiarandosi contraria al ricovero. La dottoressa li avvertì quindi che, in assenza di un immediato intervento, avrebbe informato le forze dell’ordine. Poco dopo, vista la gravità del caso e l’atteggiamento dei genitori, presentò comunque segnalazione ai carabinieri. La bambina fu ricoverata all’ospedale Maggiore di Bologna. Gli esami clinici portarono a una diagnosi drammatica: infezione da virus Hiv in stadio avanzato. Anche in quell’occasione, secondo l’accusa, i genitori continuarono inizialmente a non rivelare la sieropositività della madre. Solo successivamente avrebbero ammesso che la figlia era nata fuori da strutture sanitarie, scelta fatta – secondo quanto riferito – per evitare controlli e obblighi vaccinali. Dopo il ricovero partirono le segnalazioni alla magistratura. La Procura di Bologna ha avviato un procedimento penale per maltrattamenti aggravati dall’aver provocato lesioni gravissime; l’accusa in aula è sostenuta dal pubblico ministero Nicola Scalabrini. Parallelamente si è aperto anche un procedimento davanti al tribunale per i minorenni che, nel settembre 2023, ha nominato una tutrice per la bambina. Oggi la piccola vive in una casa famiglia insieme alla madre e frequenta una scuola in provincia. La tutrice, rappresentata dall’avvocata Sabrina Di Giampietro, si è costituita parte civile nel processo. Intanto i giudici minorili stanno ancora valutando la capacità genitoriale della coppia. L’istruttoria dibattimentale è in corso. I due imputati sono difesi dall’avvocato Pasqualino Miraglia. La prossima udienza è fissata per il 18 maggio. L'articolo Bimba con Aids non curata per anni: a processo i genitori per maltrattamenti aggravati proviene da Il Fatto Quotidiano.

A Bologna oggi iniziare la PrEP è, di fatto, impossibile. L’accesso alla profilassi pre-esposizione contro l’HIV è bloccato sia presso i servizi territoriali sia al Policlinico Sant’Orsola, che invita gli utenti a provare a chiamare “tra tre mesi”. Le liste d’attesa, di fatto, risultano chiuse. A lanciare l’allarme è Plus APS, che gestisce il PrEP Point della città, attivo dal 2018 con fondi privati. “Non c’è personale a sufficienza, questo è il tema”, spiega a ilfattoquotidiano.it Sandro Mattioli, presidente dell’associazione. “A monte ci sono stati tagli economici, blocchi delle assunzioni e un surplus di lavoro. Sappiamo del buco di bilancio e della necessità di tagliare, ma stiamo parlando di una pillola che previene l’HIV e non si trovano soldi per seguire gli utenti”. LISTE CHIUSE PER LA PREP Il PrEP Point non dispone più delle risorse economiche necessarie ad accogliere nuovi pazienti e li indirizza all’ambulatorio del Policlinico Sant’Orsola. Pure lì, però, non si entra. “Se devo giudicare dalle risposte ricevute da alcuni utenti, le liste sembrano chiuse”, osserva Mattioli. Il risultato è un cortocircuito: sebbene la PrEP sia riconosciuta come uno degli strumenti più efficaci di prevenzione dell’HIV, il sistema non riesce a garantirne l’accesso. La normativa, poi, ci mette del proprio. “Dal 2018 AIFA ha stabilito che la profilassi possa essere prescritta esclusivamente da un infettivologo, sia per l’accesso gratuito che per quello a pagamento” ricorda ancora il Presidente di Plus, “ma se lo specialista non ha spazi per nuovi appuntamenti non la si può ottenere neanche pagando”. Così si assiste all’aumento di quella che viene definita “PrEP sauvage”, ovvero l’utilizzo di farmaci acquistati online o attraverso canali informali, senza supervisione clinica né monitoraggio degli effetti collaterali. “È una deriva pericolosa, che va esattamente nella direzione opposta rispetto a una sanità pubblica efficace e sicura”, fanno sapere dall’associazione. L’ALLARME E LE RICHIESTE DI PLUS APS Sono 170 le persone seguite al PrEP Point cittadino, però il futuro è incerto: “Riusciremo a garantire loro il prosieguo del percorso? Non lo so. Stiamo partecipando a un bando: se lo vinciamo, probabilmente sì”, ammette Mattioli. Al di fuori di Bologna la situazione non è tanto più rosea. Qualche posto libero, a fatica, si trova a Imola, ma il problema è più ampio: “Perché la prevenzione deve essere seguita da un ospedale, quando per esempio le vaccinazioni sono affidate al territorio?”, chiede il Presidente. “Ci sono incongruenze micidiali. Forse perché, tutto sommato, c’è poco interesse”. L’APPELLO ALLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA Per Plus la responsabilità non è dei singoli professionisti o del singolo ambulatorio, bensì strutturale: carenza di personale, definanziamento, procedure che ostacolano invece di facilitare. “Così la PrEP non decolla. La Regione dovrebbe intervenire con un investimento. Non è il periodo migliore, ma tagliare sulla prevenzione significa spendere di più, presto o tardi, per le nuove diagnosi”. Al tempo stesso servirebbe “insistere con AIFA perché allarghi la possibilità di prescrizione anche al medico di medicina generale, possibilmente con un piano terapeutico dell’infettivologo, come avviene per tante altre patologie”. In una città come Bologna, storicamente all’avanguardia nelle politiche sanitarie e sociali, la sospensione di fatto dell’accesso alla PrEP segna un “grave arretramento nelle politiche di prevenzione dell’HIV. Ogni giorno senza PrEP accessibile è un giorno in cui aumenta il rischio di nuove infezioni, con costi umani, sociali ed economici infinitamente superiori a quelli necessari per prevenire” conclude Mattioli. Perché la prevenzione dell’HIV non può finire in lista d’attesa. L'articolo Tagli e carenza di personale, a Bologna non si può iniziare la profilassi PrEP contro l’HIV: “Grave arretramento per la prevenzione” proviene da Il Fatto Quotidiano.

L’induzione di anticorpi neutralizzanti contro l’Hiv dopo una singola somministrazione vaccinale rappresenta un risultato senza precedenti nel campo della ricerca sui vaccini anti-Hiv. È quanto emerge da uno studio pubblicato su Nature Immunology, che descrive lo sviluppo di un candidato vaccino capace di generare una risposta neutralizzante già dopo una sola dose nei primi test condotti su primati non umani. Il lavoro, guidato da Amelia Escolano, PhD, presso il Vaccine and Immunotherapy Center del Wistar Institute, introduce un approccio innovativo che potrebbe ridurre drasticamente il numero di somministrazioni necessarie per ottenere una risposta immunitaria efficace contro il virus dell’immunodeficienza umana. Un aspetto di particolare rilevanza, considerando che i protocolli vaccinali sperimentali anti-Hiv sviluppati finora hanno richiesto, nella maggior parte dei casi, numerose immunizzazioni prima di osservare segnali di neutralizzazione. Il candidato vaccino si basa su una proteina dell’involucro dell’Hiv ingegnerizzata, denominata Win332. La proteina dell’involucro rappresenta da anni uno dei principali bersagli della ricerca vaccinale contro l’Hiv, in quanto costituisce l’interfaccia attraverso cui il virus interagisce con le cellule dell’ospite. Tuttavia, l’elevata variabilità strutturale e la complessa glicosilazione di questa proteina hanno reso estremamente difficile l’induzione di anticorpi neutralizzanti efficaci mediante la vaccinazione. Il gruppo di ricerca ha concentrato il proprio lavoro su una regione specifica dell’involucro virale, nota come epitopo V3-glicano, progettando una versione antigenica modificata in grado di presentare in modo più efficace questo bersaglio al sistema immunitario. Attraverso un processo di ingegnerizzazione molecolare, i ricercatori sono arrivati allo sviluppo di Win332, un immunogeno progettato per stimolare selettivamente risposte anticorpali neutralizzanti. Nei modelli di primati non umani, una singola iniezione di Win332 ha indotto una neutralizzazione dell’Hiv bassa ma chiaramente rilevabile già dopo tre settimane, un intervallo temporale considerato eccezionalmente breve in questo ambito di ricerca. Alla somministrazione di una seconda dose, i livelli di anticorpi neutralizzanti sono aumentati in modo significativo, rafforzando l’evidenza dell’efficacia immunogena del candidato vaccino. “Abbiamo osservato una neutralizzazione già dopo una singola immunizzazione, che è ulteriormente aumentata con un richiamo, un risultato che non era mai stato riportato prima”, spiega Amelia Escolano. “Tradizionalmente, i protocolli vaccinali contro l’Hiv richiedono sette, otto o persino dieci iniezioni prima di iniziare a rilevare una neutralizzazione. Nel nostro caso, una sola iniezione di Win332 è stata sufficiente per osservare una risposta iniziale”. Secondo Ignacio Relano-Rodriguez, primo autore dello studio, questi risultati aprono prospettive concrete per la semplificazione dei futuri protocolli vaccinali. “Se questo approccio si dimostrasse efficace anche negli studi successivi, potremmo potenzialmente raggiungere il livello di immunità desiderato con sole tre iniezioni”, sottolinea. “Ciò renderebbe i programmi di vaccinazione contro l’Hiv più brevi, più semplici e più accessibili su scala globale”. Sebbene i dati siano ancora preliminari e limitati a modelli animali, lo studio rappresenta un avanzamento significativo nella ricerca di un vaccino efficace contro l’Hiv. La possibilità di indurre anticorpi neutralizzanti con un numero ridotto di somministrazioni potrebbe infatti superare uno dei principali ostacoli che, fino a oggi, hanno rallentato lo sviluppo di strategie vaccinali praticabili e sostenibili per la prevenzione dell’infezione da Hiv a livello mondiale. Lo studio L'articolo Un vaccino anti-Hiv induce anticorpi neutralizzanti già dopo una sola dose. “Risultato senza precedenti” proviene da Il Fatto Quotidiano.

Mentre in Italia si registra una stabilità nelle nuove diagnosi di HIV, con un preoccupante aumento di quelle tardive come dimostrano i dati diffusi in occasione della Giornata mondiale della lotta all’AIDS, cresce l’attenzione su una nuova frontiera nella prevenzione. Si tratta della PrEP long-acting, un’iniezione periodica che cerca di rendere meno problematico il tema dell’aderenza, che può invece occorrere nella terapia orale. Una rivoluzione che vede l’Italia in prima linea, con progetti pilota già in essere e studi di prim’ordine sul tema a livello europeo. A spiegare a ilfattoquotidiano.it la portata degli ultimi progressi della ricerca è Andrea Gori, Direttore del Dipartimento di malattie infettive presso l’Ospedale Sacco di Milano e Presidente della sezione lombarda di Anlaids. Dopo la PrEP orale, quella iniettabile long-acting è un’arma in più per contrastare il virus dell’HIV. Di che cosa si tratta nello specifico? Più che di PrEP iniettabile bisogna parlare di PrEP long-acting, che sfrutta le caratteristiche dei farmaci ad azione prolungata, ovvero farmaci a lento rilascio disponibili per via iniettabile. Due quelli, nel futuro, in nostro possesso: il primo, Cabotegravir, è ora in contrattazione in AIFA rispetto alla rimborsabilità, il secondo, Lenacapavir, è appena stato approvato a livello FDA (Food and Drug Administration, ndr) ed è in fase di contrattazione presso l’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali, ndr). Al momento Cabotegravir viene somministrato ogni due mesi, mentre Lenacapavir ogni 6. Partiranno però a breve alcuni trial per la somministrazione di Cabotegravir ogni 4 mesi, e di Lenacapavir una volta all’anno. Come si pone l’Italia nei confronti di questi scenari? Gli unici dati europei che ci sono oggi su Cabotegravir long-acting PrEP provengono proprio da studi italiani realizzati in collaborazione tra l’Ospedale Sacco e lo Spallanzani di Roma. In questi studi recentemente presentati al congresso europeo EACS è stata dimostrata l’efficacia del farmaco nei soggetti a bassa aderenza che hanno problemi a portare avanti la terapia PrEP orale. Ovvero? La PrEP è efficace al 100% se viene assunta correttamente, ma quella orale – che può essere presa ogni giorno o in modalità on demand – presenta qualche problema in termini di aderenza. Un altro studio, sempre in collaborazione tra lo Spallanzani e il Sacco, ha infatti evidenziato che dopo circa un anno e mezzo di osservazione il 50% delle persone in PrEP orale continua a seguire la terapia in modo corretto, l’altro 50% no. Questo secondo gruppo si espone quindi inavvertitamente a un importante rischio di infezione. Pensa infatti di essere comunque protetto dalla profilassi mentre al contrario non lo è, in quanto la assume in modo scorretto. Un problema che con la PrEP long-acting si elimina. Facendo un’iniezione ogni due, quattro o sei mesi – e si arriverà a una sola volta all’anno – si riescono a ridurre significativamente i problemi di aderenza. La rivoluzione sta proprio in questo. Ci sono altri vantaggi? Dopo l’iniezione il paziente per due mesi non deve più pensare alla terapia, riducendo così lo stress legato alla paura dell’infezione e lo stigma che può derivare dal dover assumere un farmaco quotidianamente. La PrEP long-acting è un’alternativa estremamente efficace anche quando si ha a che fare con persone difficilmente raggiungibili in ospedale, come le sex workers, o individui con problemi psicologici o psichiatrici che faticano a essere aderenti alla terapia orale. Ci sono invece dei contro? La PrEP long-acting non è per nulla economica. I costi sono elevati ed è quindi insostenibile pensare di somministrarla a tutti indistintamente. Al momento, si prospetta quindi di offrirla a coloro che non riescono ad aderire alla terapia orale o hanno problemi nell’assunzione della stessa. Cambia qualcosa per quanto riguarda i controlli obbligatori legati alla PrEP? Il protocollo è esattamente identico. Quando si riceve l’iniezione – per ora ogni due mesi – vengono effettuati anche i controlli legati alle infezioni sessualmente trasmissibili. Questi progetti pilota stanno incontrando qualche criticità burocratica? No, i comitati etici hanno approvato lo studio e l’osservazione sta andando avanti. Ora che cosa succederà? ViiV (azienda farmaceutica dedicata al 100% alla ricerca di trattamenti contro l’HIV, ndr) sta definendo con AIFA la fase di contrattazione, nella quale si stabilisce il prezzo e le modalità di distribuzione del farmaco. Ciò vuol dire che dovranno essere decisi i criteri di accesso, in base a quanto AIFA stabilirà. L'articolo Lotta all’HIV, la PrEP iniettabile long-acting nuova frontiera della prevenzione: “È una rivoluzione, si arriverà a una iniezione all’anno” proviene da Il Fatto Quotidiano.

Un altro paziente, per la precisione il settimo al mondo, ha raggiunto lo straordinario obiettivo di remissione duratura dall’HIV dopo un trapianto di cellule staminali. Solo che questa volta, il donatore di staminali possedeva solo una copia del gene mutato resistente al virus e non due come nei casi precedenti di remissione. Questo significa che si estende il bacino di potenziali donatori. L’annuncio, che arriva dalle pagine della rivista Nature, riguarda un uomo di 60 anni di Berlino. La remissione sarebbe avvenuta dopo un trapianto di cellule staminali che si sarebbe reso necessario per curare la leucemia. Per capire come è stata possibile la remissione bisogna sapere che il virus dell’HIV utilizza una proteina sulla superficie delle cellule immunitarie, chiamata CCR5, come “porta d’accesso” per infettarle. Una piccola percentuale della popolazione mondiale è portatrice di una mutazione genetica, nota come CCR5 Delta32, che rende questo recettore inattivo. Le cellule con questa mutazione sono, in sostanza, resistenti all’HIV. I sei pazienti precedentemente segnalati che avevano sperimentato l’eliminazione del virus dopo un trapianto di cellule staminali, effettuato per curare un cancro, avevano ricevuto cellule da donatori omozigoti, cioè con due copie del gene mutato CCR5 Delta32. Si riteneva che questa resistenza totale fosse la condizione “sine qua non” per la guarigione. Il nuovo caso di Berlino, curato da Christian Gaebler dell’Ospedale Charité – Universitätsmedizin Berlino e colleghi, rovescia questa convinzione. Il paziente ha ricevuto la diagnosi di HIV nel 2009 e, successivamente, nel 2015, quella di leucemia mieloide acuta. Per l’uomo non è stato possibile trovare un donatore omozigote CCR5 Delta32. Il paziente ha quindi ricevuto un trapianto di cellule staminali allogeniche (da donatore) da un individuo eterozigote, con una sola copia della mutazione. Ebbene, nonostante questo, tre anni dopo il trapianto, il paziente ha interrotto la terapia antiretrovirale (ART) e, a sei anni di distanza, non è stata rilevata alcuna traccia di replicazione del virus. La remissione è stata dunque sostenuta. Questa scoperta ha implicazioni enormi. L’ipotesi che solo le cellule totalmente resistenti (omozigoti) potessero eliminare l’HIV ha limitato drasticamente il pool di potenziali donatori compatibili. “Questi risultati forniscono un’ulteriore prova che la presenza di cellule prive dell’espressione di CCR5 non è un prerequisito per raggiungere la remissione dall’HIV-1 dopo il trapianto di cellule staminali”, scrivono gli autori dello studio. Il successo di questo trapianto eterozigote dimostra che il pool di potenziali donatori con la capacità di eliminare l’HIV può essere espanso per includere anche coloro che portano solo una copia della mutazione CCR5 Delta32. Sebbene i meccanismi esatti che portano all’eliminazione del virus rimangano complessi e probabilmente multifattoriali (legati anche alla risposta immunitaria al trapianto stesso), il nuovo caso di Berlino illumina un percorso più ampio per la ricerca di una potenziale cura per l’HIV attraverso l’ingegneria genetica e i trapianti. Per la comunità scientifica, è un segnale incoraggiante che la lista dei donatori compatibili per un futuro “effetto Berlino” sia finalmente più lunga. Valentina Arcovio L'articolo HIV, remissione duratura per il settimo paziente al mondo. Trapianto con cellule staminali per trattare la leucemia proviene da Il Fatto Quotidiano.

Si potrebbe pensare a questo studio come alla scoperta di un pannello di controllo nascosto: un insieme di microRNA (miRNA) che gestiscono funzioni critiche all’interno di una macchina complessa, il sistema immunitario colpito dall’HIV. Nella giornata mondiale contro l’Aids su Scientific Reports (Nature) viene pubblicata questa ricerca che sottolinea come la bioinformatica abbia permesso di prevedere quali “pulsanti” svolgessero un ruolo chiave nella regolazione dell’infezione; la validazione clinica ha confermato che, una volta avviata la terapia antiretrovirale (ART), tali pulsanti non solo si spengono rapidamente — attraverso la misurabile riduzione dei livelli di miRNA — ma che il loro comportamento può indicare con precisione quanto efficacemente il sistema stia tornando verso l’equilibrio. Le ricerche future mireranno a utilizzare questi pulsanti sia come strumenti di misurazione (biomarcatori) sia come potenziali leve terapeutiche per intervenire direttamente nel processo di guarigione immunitaria. LO STUDIO I microRNA sono ormai riconosciuti come regolatori essenziali dei processi biologici, in particolare nella risposta alle infezioni virali. Nel caso dell’HIV, influenzano la replicazione del virus, la risposta immunitaria e la progressione della malattia. In questo scenario complesso, il nuovo studio esplora il ruolo dei miRNA circolanti integrando strumenti bioinformatici avanzati e una rigorosa validazione clinica longitudinale. I ricercatori hanno ricostruito le reti di interazione tra HIV e ospite utilizzando piattaforme come STRING e Cytoscape, con l’obiettivo di identificare i miRNA regolatori più influenti. Queste previsioni sono state ulteriormente raffinate attraverso l’integrazione di dati provenienti da GWAS, associazioni gene-malattia e profili di espressione tissutale, delineando una mappa accurata dei miRNA con maggiore rilevanza biologica. Tra i candidati identificati, miR-590-3p si distingue come l’interattore più significativo, affiancato da miR-1-3p, miR-146a-5p, let-7b-5p, miR-155-5p e miR-16-5p. Le analisi di arricchimento funzionale hanno rivelato il coinvolgimento di questi miRNA in percorsi legati alla risposta immunitaria, alla regolazione dell’apoptosi e a processi patologici tipici di malattie autoimmuni e neoplastiche. La fase clinica dello studio ha offerto conferme decisive: l’analisi longitudinale di campioni di sangue prelevati da pazienti HIV-positivi naïve alla terapia ha mostrato che i livelli dei miRNA chiave diminuiscono in modo significativo già entro il primo mese dall’inizio dell’ART. Questa variazione precoce suggerisce che tali molecole potrebbero rappresentare indicatori sensibili della risposta terapeutica e del recupero immunitario. Nel complesso quindi, la ricerca getta le basi per l’impiego dei miRNA circolanti come biomarcatori dinamici dell’evoluzione clinica dell’HIV e apre prospettive per future strategie terapeutiche centrate sulla modulazione mirata di questi piccoli ma influenti regolatori dell’espressione genica. Lo studio L'articolo Il pannello nascosto dell’HIV: i microRNA che regolano la risposta immunitaria e rivelano l’efficacia della terapia proviene da Il Fatto Quotidiano.

Sono 2379 i nuovi casi di HIV registrati in Italia nel 2024, secondo i dati pubblicati di recente dall’Istituto Superiore di Sanità. Un numero praticamente stabile se si considera che l’anno prima erano stati 2349, ma la situazione resta preoccupante a cinque anni dall’ambizioso traguardo stabilito dall’ONU di porre fine entro il 2030 all’epidemia di HIV/AIDS come emergenza sanitaria mondiale. Due, in particolare, gli aspetti allarmanti: “La quota di persone che ricevono una diagnosi tardiva continua ad aumentare, riguardando circa il 60% dei nuovi casi, e il 18% delle nuove infezioni interessa giovani con meno di 20 anni” spiega la dottoressa Silvia Nozza, infettivologa dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, a ilfattoquotidiano.it. È la fotografia di un Paese nel quale la capacità di intercettare precocemente il virus resta insufficiente, malgrado i progressi terapeutici e gli strumenti di prevenzione oggi disponibili, come la PrEP (profilassi pre-esposizione) e la PEP (profilassi post-esposizione). Ma che cosa, esattamente, non sta funzionando? L’IMPORTANZA DELLA PREVENZIONE Secondo Nozza il nodo principale riguarda l’accesso alla prevenzione che, “sia in termini di disponibilità del test per l’HIV sia di PrEP, rimane disomogeneo sul territorio italiano, talvolta anche all’interno delle stesse strutture sanitarie”. Educazione sessuale precoce e formazione degli operatori sanitari sono aspetti sui quali occorre insistere: “Informare i cittadini fin dalla giovane età – ad esempio attraverso percorsi educativi nelle scuole – e formare adeguatamente gli operatori sanitari durante gli studi universitari è fondamentale. È necessario aumentare la consapevolezza che l’infezione da HIV è una malattia a trasmissione sessuale che può colpire chiunque non utilizzi strumenti di prevenzione, siano essi di tipo barriera o farmacologici, indipendentemente dal genere o dall’orientamento sessuale”.HIV e preconcetti, una narrazione da rivedere Proprio su quest’ultimo punto, i dati forniti dall’ISS relativamente alla modalità di trasmissione del virus nell’ultimo anno in Italia evidenziano come il 46% delle nuove diagnosi sia attribuibile a trasmissione eterosessuale. Quella imputabile a ‘maschi che fanno sesso con maschi’ (MSM), invece, è pari al 41,6%, eppure il pregiudizio secondo cui l’HIV riguardi quasi esclusivamente il mondo omosessuale è difficile da eliminare. La realtà dei fatti è diversa, come chiarisce l’infettivologa: “La popolazione MSM risulta in generale più informata sulle strategie di prevenzione dell’infezione da HIV, in particolare sulla profilassi pre-esposizione (PrEP) e sulle modalità di accesso gratuito al test. Al contrario, la popolazione eterosessuale dispone di minori informazioni e tende a non percepire adeguatamente il rischio. Definire l’AIDS come ‘malattia degli omosessuali’ non solo è scorretto, ma anche stigmatizzante nei confronti di un gruppo che, al contrario, risulta spesso più attento alla prevenzione”. Giusi Giupponi, Presidente Nazionale della LILA, aggiunge: “L’HIV non è più legato a categorie di persone come negli anni ’90, ma a chiunque abbia una vita sessuale attiva e non conosce lo stato sierologico dell’altra persona”. NON PUÒ CAPITARE A ME Conoscenza e consapevolezza sono nemiche del virus, che invece continua ad annidarsi laddove scarseggia la percezione del rischio, non solo nella popolazione generale, ma talvolta anche da parte di medici non specialisti in malattie infettive. Il risultato sono le tante diagnosi tardive messe nero su bianco dal report annuale consultabile sul sito del Ministero della Salute. “Esistono alcune condizioni cliniche e risultati laboratoristici che rappresentano indicatori dell’infezione (come, ad esempio, una riduzione delle piastrine), ma i dati mostrano che, anche in presenza di questi segnali, il test per l’HIV non viene sempre richiesto perché la persona non viene ritenuta ‘a rischio’”, riferisce la dottoressa Nozza. “Quasi la metà delle persone con una nuova diagnosi ha effettuato il test a causa di sintomi o patologie correlate all’HIV, mentre un quinto lo ha eseguito dopo comportamenti sessuali a rischio”. A giocare a favore del virus ci sono pure paura e stigma: “Si tende a credere che non possa capitare proprio a noi – spiega Giupponi – e chi riceve una diagnosi pensa di doverla tenere nascosta. Prima dello stigma c’è l’autostigma, perché nella nostra società non si parla mai dell’HIV se non il 1° dicembre”. Sul tema della comunicazione mette ancora l’accento la Presidente della LILA: “A differenza di quel che avviene con altre infezioni e malattie, per l’HIV non c’è una campagna mediatica continuativa (tanto più non giudicante) incentrata sulla prevenzione. È un tema che dal governo non viene considerato importante”. Eppure “investire nella prevenzione vuol dire avere cura non solo della singola persona, ma anche della comunità: se ho il virus e non lo so perché non faccio un test, a mia volta lo trasmetto”. UNA BATTAGLIA ANCORA APERTA È chiaro, allora, che non si può abbassare la guardia, e se si vuole arrivare al 2030 con un quadro ben diverso da quello odierno urge accelerare su prevenzione, diagnosi precoce e accesso alle terapie, compresa l’ultima arrivata: la long-acting PrEP, quella iniettabile. “Con interventi mirati e una maggiore consapevolezza, possiamo davvero ridurre l’impatto dell’epidemia e avvicinarci a eliminarla” osserva Nozza. Una consapevolezza che passa anche dall’informare correttamente sul presente della terapia: una persona con HIV in trattamento efficace, con carica virale non rilevabile, non è in grado di trasmettere l’infezione (principio U=U, Undetectable = Untransmittable). “Abbiamo numeri diversi da quelli di 30 anni fa, ma è importante continuare a lottare perché non è ancora finita” le fa eco Giupponi, che ricorda come ancor prima della diagnosi ci sia sempre un individuo la cui condizione clinica non deve fagocitare quella umana ed emotiva: “Noi di LILA non parliamo di sieropositivi, ma di persone con HIV. Persone, appunto, che devono essere riconosciute come tali”. Sempre, e non solo il primo dicembre. L'articolo L’AIDS esiste ancora e in Italia il 60% delle nuove diagnosi arriva tardi: “Serve una prevenzione continua. Gli eterosessuali? Non percepiscono abbastanza il rischio” proviene da Il Fatto Quotidiano.

Per una volta non scrivo di editoria digitale, ma “apro” il mio blog a un argomento che ritengo molto importante: l’HIV. Nel 1990 ho iniziato il mio volontariato in ASA-Associazione Solidarietà Aids; ho vissuto gli anni difficili, quelli in cui si moriva, in cui l’HIV e l’AIDS facevano paura. Le persone evitavano anche il minimo contatto, per questo noi volontari accoglievamo chi arrivava in associazione prendendo le mani e con un abbraccio. Nata nel 1985, ASA da 40 anni opera sul campo seguendo l’evoluzione del virus e delle terapie. Un impegno che ho raccontato in Anni Positivi. La storia dell’HIV in Italia attraverso i 30 anni di EssePiù, autopubblicato nel 2021 con Amazon. Lunedì Primo Dicembre – Giornata mondiale contro HIV e AIDS – saremo sommersi da tanti articoli. E poi dal 2 dicembre il solito silenzio tombale.
Dodici associazioni, che ogni giorno svolgono attività di informazione e prevenzione, cercando di colmare l’assenza dello Stato e il disinteresse della maggior parte degli operatori di carta stampata e tv, hanno scritto un appello rivolto a giornalisti e blogger. Un invito con suggerimenti per evitare domande invasive, lasciando spazio a interrogativi che aiutano a capire, a raccontare la verità sull’HIV oggi e a combattere lo stigma che è rimasto invariato dagli anni 80. Ecco l’appello. *** Le persone che vivono con Hiv e il 1° dicembre: basta curiosità, è tempo di conoscere Ogni anno, quando si avvicina il 1° dicembre — la Giornata Mondiale contro l’HIV e l’AIDS — le persone che vivono con HIV vengono contattate da testate giornalistiche, televisioni, radio, podcast. 
L’intenzione dichiarata è quella di “dare voce”, “fare informazione”, “combattere lo stigma”. Ma troppo spesso la realtà è un’altra. Le prime domande che arrivano sono quasi sempre le stesse: “Come hai preso l’HIV?” “Quando lo hai scoperto?” “Hai pianto alla diagnosi?” “Come hai fatto a dirlo alla tua famiglia?” Domande intime, invadenti, spesso morbose. Domande che non servono a spiegare cos’è l’HIV oggi, ma a soddisfare una curiosità antica e colpevole: quella di sapere “che cosa hai fatto” per infettarti. Domande che non cercano di capire, ma di mettere in scena. E che, ancora una volta, spostano lo sguardo dalla realtà del virus alla vita privata di chi lo porta.
Non è così che si combatte lo stigma, ma con la conoscenza. L’HIV oggi non è più quello degli anni 80. Chi vive con HIV e segue una terapia efficace non trasmette il virus (U=U: Undetectable = Untransmittable), può avere figli, fare sesso, fare sport, amare, invecchiare, viaggiare, desiderare. Eppure, ogni anno, la narrazione pubblica sembra restare ferma nel passato, ancorata alle immagini della paura e della colpa.
Chiedere “come l’hai preso” significa ignorare tutto ciò che la scienza ha conquistato e che le persone con HIV hanno dovuto conquistare due volte: prima con il proprio corpo, poi con la propria voce. Chiedere “se hai pianto” significa ridurre un percorso complesso e umano a una scena di pietismo televisivo. Chiediamo di non essere interrogatə come se fossimo colpevoli o sopravvissutə da compatire. Chiediamo ai media di darci una mano e raccontare la verità sull’HIV oggi: – che è una condizione cronica gestibile; – che grazie alle terapie la vita è piena e lunga; – che la prevenzione e la diagnosi precoce salvano vite; – che la lotta allo stigma è una questione di salute pubblica e di diritti umani. Chiediamo un giornalismo che rispetti la privacy e la dignità delle persone, che non chieda come abbiamo preso l’HIV ma come stiamo vivendo oggi. Che dia spazio alla scienza, alla solidarietà, al futuro. Chiediamo un racconto dell’HIV non teso a commuovere, ma a far capire. Perché raccontare l’HIV oggi non significa parlare di malattia, ma di salute, di libertà, di uguaglianza. E chi vive con HIV non deve più essere l’oggetto di uno sguardo curioso, ma il soggetto di un discorso collettivo, maturo e consapevole. Non chiedeteci come abbiamo preso l’HIV, chiediamoci piuttosto perché dopo quarant’anni se ne parla ancora troppo poco e spesso male. Il 1° dicembre non è la giornata del “come l’hai preso”, ma il giorno in cui ricordiamo che U=U, che la scienza ha vinto, e che ora tocca alla società vincere lo stigma. Raccontiamo questo e restituiamo alle persone con HIV la voce, non la curiosità. Infine, siate coraggiosi e originali, non parlate di HIV solo il primo dicembre: fatelo anche in altre date, farete un servizio al vostro giornale e ai vostri lettori. Milano Checkpoint ETS ASA Milano ODV Arcigay APS Anlaids ETS Arcobaleno AIDS ODV Bergamo Fast Track City Brescia Checkpoint ETS Circolo di Cultura Omosessuale Mario Mieli CIG Arcigay Milano ONLUS Checkpoint Plus Roma APS Padova Checkpoint Nadir ETS NPS Italia ONLUS L'articolo Non chiedeteci come abbiamo preso l’Hiv: oggi con la malattia si convive – Appello ai giornalisti in vista del 1 dicembre proviene da Il Fatto Quotidiano.