In Italia l’accesso in sicurezza e con specifici professionisti alle cure odontoiatriche per le persone con gravi disabilità motorie, in particolare che hanno patologie neurologiche degenerative, non è affatto semplice e difficile da trovare. Ci sono poche strutture sanitarie pubbliche o private convenzionate che mettono a disposizione a livello integrato un approccio personalizzato, operatori specializzati ed esperti sanitari di malattie neuromuscolari. Per andare incontro ai bisogni di donne e uomini, ma anche bambini, che convivono ad esempio con la distrofia muscolare, l’Atrofia muscolare spinale o la Sclerosi laterale amiotrofica, il Centro Clinico NeMo di Milano in collaborazione con l’Ospedale Niguarda offre il servizio NeMo è ORO, “per la prima volta un modello di salute orale strutturato e multidisciplinare in grado di coordinare neurologi, fisiatri, infermieri, terapisti e odontoiatri”, spiegano gli organizzatori del progetto. L’iniziativa è stata ideata per completare e migliorare i vari percorsi di presa in carico e cura ad alta complessità del NeMO. E’ supportata da diverse associazioni nazionali, come l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), Famiglie SMA, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), Parent Project e Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili (Asamsi). “Perché un centro di neuroriabilitazione si occupa anche di bocca e denti? La salute orale è strettamente legata alla prevenzione delle infezioni e al benessere complessivo delle persone con malattie neuromuscolari”. A dirlo è Valeria Sansone, Direttore Clinico e Scientifico del Centro Clinico NeMO. Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine ma per le persone con malattie neuromuscolari, invece, anche queste pratiche diventano quasi una sfida. Ad esempio aprire la bocca può essere molto complesso, la gestione della saliva assai rischiosa e perfino procedure considerate solitamente semplici si rivelano dolorose o, in alcuni casi, impossibili da effettuare. Dal punto di vista operativo, il NeMO ha introdotto una strumentazione odontoiatrica mobile, progettata per adattarsi agli spazi del reparto e alle diverse condizioni cliniche dei pazienti, inclusi quelli allettati o in ventilazione assistita. “Si è reso necessario ripensare l’organizzazione degli interventi per rispondere efficacemente alle esigenze sia della degenza ordinaria sia delle attività diurne, dotandosi di strumenti completi, facilmente trasferibili e in grado di garantire adeguate condizioni operative in ogni situazione assistenziale”, racconta Luca Pavesi, odontoiatra responsabile del progetto. NeMO è ORO, avviato ad aprile 2025, è ancora poco noto ma si pone l’obiettivo di “rendere una pratica diffusa ciò che finora è stato eccezione”. Nei primi nove mesi di attività, sono state prese in carico 83 persone, tra minori e adulti, per la maggior parte con Sla e distrofie muscolari. “Solo lavorando in squadra si può rispondere concretamente ai bisogni delle persone più fragili”, dice Gabriele Canzi, Responsabile della Chirurgia Maxillo-Facciale dell’Ospedale Niguarda. “Sinergie tra grandi ospedali e presidi specializzati permettono di affrontare situazioni complesse in modo sostenibile”, afferma Laura Zoppini, Direttore Sociosanitario dell’Ospedale Niguarda. E’ fondamentale garantire la salute orale anche per le persone con grave disabilità motoria, lavorando sulla prevenzione e controlli periodici congiunti grazie al coordinamento di interventi odontoiatrici, neurologici e riabilitativi. “Il fattore tempo è cruciale: senza attenzione, la salute orale rischia di essere trascurata, mentre la formazione dei caregiver è essenziale per trasferire competenze sul territorio”, sottolinea Stefania Bastianello, Direttore Tecnico di AISLA. L'articolo Cure odontoiatriche e disabilità neuromuscolari: il progetto NeMO è ORO per supportare i pazienti “quando aprire la bocca è più difficile” proviene da Il Fatto Quotidiano.

Gentilissima ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, Sono il dottor Luca Faccio da Bassano del Grappa, Blogger attivista che si occupa di tematiche socio-politiche Un particolare attenzione alla disabilità. Mi fa molto piacere che lei, la Presidente del Consiglio Giorgia Meloni e il suo governo vi stiate interessando alla figura dei caregiver perché venga riconosciuta e tutelata. Secondo il mio punto di vista, però, nel ddl da lei presentato c’è qualcosa da rivedere. Il ddl Locatelli definisce il ruolo del caregiver partendo da due presupposti: “Il rapporto di coniugio/parentela/affinità con la persona assistita e le esigenze specifiche della persona che riceve assistenza”. Viene descritta come “un’attività di cura non professionale, che consiste nell’assistere la persona nell’ambiente domestico o, comunque, nei luoghi in cui vive, nella vita di relazione, nella mobilitò, nelle attività della vita quotidiana che possono essere di base (per es. attività per l’igiene personale, mangiare, ecc.) e strumentali, (per es. cucinare, lavare la biancheria, uso di mezzi di trasporto, gestione dei farmaci e del denaro)”. Per poter accedere al contributo avete posto un Isee pari 15.000 €, un reddito non superiore a 3mila euro annui e il contributo mensile può arrivare fino a 400€ trimestrali per i familiari/conviventi che svolgono un lavoro di assistenza pari o superiore a 91 ore settimanali. Per me bisogna togliere immediatamente il limite legato all’Isee e aumentare decisamente l’importo del contributo mensile. Personalmente credo che vincolare tale contributo a dei parametri legati all’Isee sia totalmente assurdo. Probabilmente tale scelta è stata fatta per una questione di coperture economiche che non ci sono. Mi permetto di suggerire alla ministra e alla premier una soluzione per risolvere il problema delle coperture. Basta semplicemente scegliere quali sono le priorità del paese: se la nostra Costituzione nell’articolo 11 dice che “L’Italia ripudia la guerra”, perché noi investiamo comunque 4,3 miliardi per il riarmo? Colgo l’occasione per chiederle una gentilezza che esula dall’argomento caregiver. Dal 1° gennaio 2025, dopo la riforma del nomenclatore, le persone disabili sono costrette in parte o totalmente a pagarsi gli strumenti di cui hanno bisogno: può per favore ricordare al ministro della Salute Orazio Schillaci di sistemare il pasticcio relativo al discorso degli utili? Nel 2026 una persona con disabilità al 100% riceve di pensione 340,71 euro e di indennità di accompagnamento (per chi ne ha diritto) riceve 552,57 euro. In attesa di ricevere una sua risposta scritta che pubblicherò su questo blog, la ringrazio anticipatamente. Dott. Luca Faccio Per segnalarmi le vostre storie scrivete a: raccontalatuastoria@lucafaccio.it e redazioneweb@ilfattoquotidiano.it L'articolo Gentile ministra Locatelli, nel ddl sui caregiver familiari c’è qualcosa da rivedere proviene da Il Fatto Quotidiano.

La realizzazione della cosiddetta Riforma della disabilità, in fase di sperimentazione dal primo gennaio 2025 già con vari problemi sui territori coinvolti, continua a non procedere in maniera adeguata per i diretti interessati e con diversi aspetti negativi da risolvere già denunciati a ilfattoquotidiano.it, tra i tanti, dalla Cgil. Che qualcosa non stia andando per il verso giusto lo testimonia, ad esempio, “il caso della provincia di Brescia, una delle prime 9 province scelte a livello sperimentale, dove sono emerse criticità e soprattutto ritardi sulle certificazioni di invalidità”, come segnala a ilfattoquotidiano.it Alessandro Manfredi, presidente Lega per i diritti delle persone con disabilità (Ledha). Per evidenziare i disagi e offrire un supporto partecipando a tavoli istituzionali congiunti creati ad hoc, alcune associazioni hanno chiesto – e ottenuto il primo dicembre – un confronto diretto con le istituzioni. “La riforma della disabilità deve aiutare le persone, non creare nuove barriere” – È il focus del messaggio che Ledha e Federazione tra le associazioni nazionali delle persone con disabilità (Fand) hanno manifestato alla ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli (Lega) e all’assessore lombardo alla Famiglia, solidarietà sociale, disabilità e pari opportunità Elena Lucchini (Lega). Secondo le organizzazioni la riforma per cambiare passo di marcia nella qualità dei servizi erogati ha bisogno di “tempestivi miglioramenti in particolare sul Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato”. Durante la riunione è stato affrontato il percorso di trasformazione del modello di welfare sulla disabilità, sempre più orientato alla personalizzazione degli interventi attraverso il Progetto di vita. Un’indicazione già presente nella legge regionale lombarda e, a livello nazionale, nella Riforma delle disabilità che a partire dal primo aprile 2026 verrà estesa ad altre sei province lombarde, mentre l’entrata in vigore della riforma su tutto il territorio italiano è fissata per il primo gennaio 2027. “Proprio in vista dell’allargamento della sperimentazione come Ledha e Fand abbiamo chiesto al ministero per le Disabilità e a Regione Lombardia di poter partecipare alla cabina di regia”, spiega Manfredi. All’incontro hanno partecipato anche rappresentanti degli assessorati regionali al Welfare, Istruzione, Lavoro, dirigenti ministeriali, rappresentanti regionali e nazionali dell’Inps, ente che con la riforma ha assunto un ruolo fondamentale come soggetto unico per l’accertamento sanitario con l’introduzione del nuovo certificato medico per il riconoscimento dell’invalidità civile, non più commissioni medico-legali diversificate, ma un solo referente nazionale con uniformità di giudizio e procedure standard per tutti. “Mancano medici certificatori e questo provoca attese di mesi solo per la valutazione di base” – “Regione Lombardia e il ministero per le Disabilità hanno accolto la nostra richiesta di entrare a far parte della cabina di regia, un dato positivo. A oggi però non abbiamo ancora ricevuto un atto formale che ratifichi questo impegno”, dice Manfredi a ilfattoquotidiano.it. Sulla messa a terra della riforma, “esprimiamo una profonda preoccupazione rispetto ai ritardi sulle certificazioni di invalidità, che comporta un rallentamento sulle sperimentazioni dei Progetti di vita indipendente. A oggi”, aggiunge il numero uno di Ledha, “in provincia di Brescia i progetti attivati sono una quarantina su una platea totale di circa 1.500 persone che hanno espresso interesse all’avvio di un percorso di vita indipendente”. Accanto alle opportunità, sono emerse diverse criticità che rischiano di gravare sulle persone con disabilità e che dovranno essere risolte il prima possibile. “Evidenziamo”, afferma Ledha che è attiva in Lombardia, “il tema dei tempi di attesa molto prolungati per l’accertamento dell’invalidità, dovuti alla carenza di personale dedicato. Un grave disagio riscontrato chiaramente nei primi mesi di sperimentazione nel territorio bresciano”. Manfredi sottolinea “come sia stato lo stesso direttore generale dell’Inps, durante la riunione, a evidenziare che il problema principale per la certificazione dell’invalidità è stato il numero insufficiente di personale, in particolare di medici certificatori”. La carenza di questi professionisti sanitari ha un impatto concreto su tutta la sperimentazione, “perché i tempi si allungano”, sottolinea Manfredi, “e questo significa che le persone interessate ad avviare un Progetto di vita indipendente devono aspettare a lungo, anche mesi, semplicemente per riuscire a ottenere la Valutazione di base, che rappresenta solo il primo passo di questo iter”. Non proprio un bel viatico per la riforma tanto decantata dalla ministra Locatelli che l’ha già rinviata di un anno provocando le proteste delle associazioni. “L’estensione della sperimentazione non ci lascia tranquilli” – Disagi emersi a livello nazionale, non solo lombardo. “Il percorso per l’attuazione dei Progetti di vita indipendente per le persone con disabilità era già previsto dalla legge 328 del 2000, ma non è mai stato sostanzialmente applicato in tutta Italia”, spiega il presidente Ledha. “In Lombardia c’è stata un’accelerazione a muoversi in questa direzione anche attraverso la legge regionale che mette al centro il Progetto di vita delle persone con disabilità. Questo non avviene nelle altre regioni, che sono invece legate alla sperimentazione prevista dal Decreto legislativo 62 incentrata sulla certificazione di invalidità. Ci sono alcune regioni in cui il percorso sta avanzando e altre in cui ci sono ritardi”, aggiunge Manfredi, “quello che auspichiamo è che le criticità già evidenziate vengano superate in tutto il territorio nazionale per garantire finalmente a tutte le persone con disabilità il diritto alla vita indipendente come previsto dalla Convenzione Onu”. Va detto che anche in Lombardia ci sono lacune da colmare e risorse da incrementare per la Vita indipendente per tutti gli aventi diritto. Ma cosa accadrà quando nella primavera dell’anno prossimo verranno inserite a livello sperimentale altre 40 province, con il coinvolgimento di altre decine di migliaia di persone con disabilità? “L’estensione della sperimentazione avverrà a marzo-aprile 2026 e potremmo valutarla in termini positivi se effettivamente ci fossero tutte le risorse necessarie, anche in termini di personale, e penso soprattutto agli uffici provinciali dell’Inps, per svolgere tutti i procedimenti richiesti”, risponde il presidente di Ledha. L'articolo Riforma disabilità, dopo i buchi della sperimentazione bresciana, le associazioni chiedono un posto in cabina di regia proviene da Il Fatto Quotidiano.

In Italia le persone con grave disabilità che si trovano senza il sostegno delle famiglie vivono condizioni molto complesse. Da quasi dieci anni esiste una legge, denominata Dopo di noi, per assisterle, ma associazioni e parenti caregiver ne denunciano le grandi lacune. A mancare sono le risorse, ma non solo: le difficoltà di organizzazione a livello territoriale (con una riforma della disabilità ancora incompleta), impediscono alle Regioni di spendere nel modo corretto i fondi che, paradossalmente, sono costretti a restituire. L’ultimo caso è quello di Catanzaro: il Comune ha restituito alla Regione Calabria oltre 400mila euro destinati al Dopo di noi. Motivo? “Incampienza dei fondi di spesa”, scrive la testata Catanzaro Informa. Ovvero: non si è riusciti a spenderli in tempo. Un fenomeno per niente isolato. Secondo una analisi della Corte dei Conti, tra il 2016 e il 2022 circa 466 milioni di euro sono stati stanziati, ma solo circa 240 milioni sono stati effettivamente trasferiti alle Regioni. Una delle cause principali è stata la mancata rendicontazione delle somme, con il risultato che i fondi non sono stati spesi e non sono arrivati ai progetti e alle persone con disabilità. DI QUANTI SOLDI PARLIAMO Per il Dopo di noi esiste un fondo ad hoc di circa 72 milioni di euro annuali per il 2024-2025-2026, da ripartire a livello regionale. “Tale legge segna un importante cambio di paradigma e punta a garantire che il ‘Dopo di noi’ delle persone con disabilità non sia più una risposta di tipo emergenziale ma un percorso da costruire per tempo quando i genitori sono ancora in vita e, quindi, nel Durante noi”, commenta il Centro Studi Giuridici e Sociali di Anffas, l’associazione nazionale che ha contribuito attivamente alla stesura della legge. Aggiunge Laura Andrao, avvocata esperta in materia di legislazione sulle disabilità: “Gli strumenti ci sono, la cornice normativa esiste, ciò che manca troppo spesso sono fondi e politiche realmente orientate allo sviluppo del Durante noi. L’unico percorso che può condurre a un vero Dopo di noi senza investimenti resta però un’illusione”. COSA PREVEDE IL FONDO Come spiegato da Anffas, il Fondo dedicato finanzia cinque misure specifiche volte a favorire l’autonomia e l’inclusione delle persone con disabilità. Tra queste ci sono: percorsi programmati di accompagnamento all’uscita dalla famiglia di origine e interventi di supporto alla domiciliarità in soluzioni abitative che riproducono le condizioni della casa familiare, come gruppi-appartamento o forme di co-housing per un numero limitato di persone. Il Fondo sostiene inoltre programmi di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana, nonché tirocini finalizzati all’inclusione sociale e all’autonomia. Completano il quadro gli interventi per la realizzazione di soluzioni abitative innovative, attraverso l’acquisto, la locazione o la ristrutturazione degli immobili e, in alcuni casi, le misure di accoglienza temporanea extrafamiliare in situazioni di emergenza. A CHI SPETTA “Tali misure sono attivabili solo a partire da una valutazione multidimensionale che tiene conto dei desideri e delle aspettative della persona beneficiaria e, con il suo pieno coinvolgimento, inserite nel più ampio Progetto di vita”, precisa Anffas. L’accesso al finanziamento delle misure con l’apposito fondo è “riservato solo alle persone con disabilità non derivante dal naturale invecchiamento o patologie connesse alla senilità con il riconoscimento dell’invalidità più grave, che siano già prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori, o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare”. IL FUNZIONAMENTO E LE CRITICITÀ La legge delinea un sistema di governance multilivello. Il ministero dal Lavoro e delle Politiche Sociali provvede annualmente alla ripartizione delle risorse tra le Regioni, che, a loro volta, le distribuiscono agli ambiti/distretti sociali a cui compete la concreta presa in carico delle persone beneficiarie e l’attivazione delle singole misure, attraverso la valutazione multidimensionale e la costruzione del Progetto di vita. “Ed è proprio a valle del sistema, nel passaggio dalla programmazione regionale all’attuazione a livello locale, che emergono le principali criticità nell’effettiva applicazione della legge”, spiega Anffas. “Troppo spesso”, aggiunge, “tali previsioni non si traducono in diritti effettivamente esigibili. Molti territori, di base, non risultano ancora adeguatamente organizzati per dare piena attuazione alla legge, in particolare per quanto riguarda la capacità di costruire e governare Progetti di vita realmente personalizzati e partecipati”. E tutto ciò è ancora più grave perché avviene nonostante il Progetto di vita (una vera e propria mappa del futuro costruita con la persona) rappresenti l’asse portante tanto della legge sul Dopo di noi quanto della più ampia riforma delle disabilità. “Il Dopo di Noi è una legge chiara, avanzata, che mette a disposizione strumenti giuridici e patrimoniali fondamentali”, commenta Andrao. “Tuttavia”, precisa, “quegli strumenti, come trust, vincoli di destinazione, fondi speciali, soluzioni abitative, non hanno alcun valore reale se restano scollegati da un Progetto di vita costruito nel tempo. Senza progettualità, diventano meri contenitori vuoti, standardizzati, incapaci di rispondere alla singolarità di ogni persona”. “LE REGIONI NON RIESCONO AD UTILIZZARE LE RISORSE DISPONIBILI” Un quadro critico che già da tempo trova riscontro anche nelle relazioni della Corte dei Conti sull’attuazione del Dopo di Noi che ha evidenziato come, in diversi casi, “le Regioni non siano riuscite a utilizzare integralmente le risorse loro assegnate per inefficienze per lo più attribuibili agli ambiti/distretti”. Ci sono poi altre problematiche, visto che “l’attuazione della legge è rimasta finora parziale e fortemente disomogenea sul territorio nazionale”, sottolinea l’Anffas. L’organizzazione ha riscontrato tutte queste criticità emerse con particolare chiarezza da esperienze dirette delle famiglie, maturate attraverso il confronto associativo sviluppatosi negli Stati Generali promossi in collaborazione con gli organismi locali in 16 Regioni. “In diversi contesti regionali”, afferma Anffas, “sono state rilevate vere e proprie discrasie tra la normativa nazionale e gli atti di programmazione locale, con l’introduzione di limiti di età, tetti ai budget di progetto, contributi predeterminati, requisiti strutturali e organizzativi ulteriori per le soluzioni alloggiative o incompatibilità con altre misure non previsti dalla normativa nazionale”. “Alla luce di questo quadro, appare necessario e non più rinviabile intervenire per rendere effettivamente esigibili i diritti riconosciuti dalla legge, promuovendo una maggiore omogeneità territoriale, rafforzando le attività di monitoraggio e il coinvolgimento delle associazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie, nonché investendo in modo strutturale su informazione, formazione e accompagnamento di tutti coloro che sono chiamati a dare concreta attuazione alle politiche del “durante e dopo di noi”. Un’urgenza resa evidente anche dai recenti fatti di cronaca come quelli di Corleone, che ricordano quanto l’assenza di risposte strutturate e continuative nel “Durante noi” possa lasciare sole le persone con disabilità e le famiglie fino a esiti irreversibili. “AL CENTRO DEV’ESSERCI LA VITA DELLE PERSONE, NON LA MORTE DEI GENITORI” Il Dopo di Noi non può e non deve essere concepito quindi come un’azione emergenziale, da attivare improvvisamente al momento della morte dei familiari. “Questa visione è non solo limitata, ma profondamente ingiusta”, afferma Andrao. “Il Dopo di Noi è il risultato di un lavoro continuo, quotidiano, che nasce nel Durante Noi, che è una pratica permanente, il percorso di accompagnamento verso il massimo livello possibile di autonomia, autodeterminazione e benessere. È un processo che inizia dalla nascita del bambino e prosegue per tutta la vita”. L’avvocato spiega che si tratta di “un continuo sperimentare contesti, relazioni, competenze, autonomie, capire cosa funziona e cosa no, correggere, adattare, riprogettare. Non esistono soluzioni preconfezionate, esistono solo percorsi costruiti su misura. La legge lo dice chiaramente: al centro deve esserci il Progetto di vita della persona, non l’evento della morte dei genitori”. L'articolo Legge sul “Dopo di noi”, dieci anni dopo la norma ancora arranca. E spesso le Regioni non spendono in tempo i fondi proviene da Il Fatto Quotidiano.

La legge Dopo di noi prevede strumenti importanti, ma è sottofinanziata e diverse criticità a livello locale impediscono addirittura che i fondi vengano spesi in modo corretto. La norma ha come obiettivo quello di garantire alle persone con disabilità grave che necessitano di assistenza continua e permanente la possibilità di vivere in modo indipendente e dignitoso anche dopo la scomparsa dei loro familiari. Tra le varie cose, la legge prevede che le famiglie delle persone disabili possano stipulare accordi di affidamento fiduciario con enti no-profit o cooperative sociali, creare fondazioni che si occuperanno di gestire i beni e le risorse della persona con disabilità e di garantirne l’assistenza e la cura. Alcuni genitori caregiver raccontano a ilfattoquotidiano.it timori, angosce e preoccupazioni. “OGNI GIORNO LOTTIAMO PER COSE BASICHE” Jessica Magatti è madre di tre bambini, uno dei quali si chiama Edoardo e ha una grave disabilità. Ha scritto, insieme ad altre mamme, un libro intitolato “Con il sole nella tempesta” per sfatare pregiudizi e creare empatia. “Ogni giorno ci troviamo a lottare per i suoi diritti, a pretendere cose basiche che dovrebbero essere riconosciute senza nemmeno dover chiedere, a impegnare tutte le nostre energie per garantirgli una vita piena e felice. Senza di noi chi lo farebbe al posto nostro? Nessuno, pensavo!”, dice Magatti. E via tutta una serie di preoccupazioni e valutazioni negative che, almeno una volta, hanno coinvolto tutti i genitori caregiver con figli disabili non autosufficienti. “Pensavo”, aggiunge, “che Edoardo finirebbe nell’ipotesi migliore in un centro per persone con disabilità senza un rapporto uno a uno e senza poter avere i giusti stimoli, le cure adeguate e senza poter fare tutte le esperienze possibili che solo una famiglia può garantirgli nel quotidiano”. Poi sono arrivati i fratelli di Edoardo, Samuele e Tommaso. “La mia idea è un po’ cambiata con la nascita degli altri due miei figli che ovviamente non sono stati concepiti per potersi in un futuro sostituire a noi, ma spero di riuscire a insegnar loro l’importanza di esserci sempre l’uno per l’altro”, racconta Magatti. “Sempre con la libertà di decidere in che modo e in che misura esserci”. La famiglia come fulcro ma non solo. Magatti per dare valore a idee e proposte ha fondato l’Associazione Espera e “il pensiero del Dopo di noi è diventato sicuramente meno negativo”, organizzando iniziative e sviluppando progetti condivisi anche con altre famiglie che si trovano in condizioni simili. “Nel 2021 siamo partiti da un’esigenza del qui ed ora, ossia garantire a lui e ad altri bambini quelle ore infermieristiche e riabilitative che il Sistema sanitario nazionale non offre a sufficienza”, afferma la mamma di Edoardo. “Ad oggi Espera è molto di più perché è una rete di famiglie, professionisti e persone che ci e gli vogliono un bene immenso e spero che un domani, tutto questo che stiamo costruendo possa per lui essere una garanzia per continuare ad avere quella vita felice e di qualità che cerchiamo di dar lui ogni giorno. Tutto questo non toglie la paura del “dopo di noi” ma di certo un po’ la allevia”. “FONDAMENTALE PIANIFICARE IL PRIMA POSSIBILE IL DOPO DI NOI” Pensare alla vita del proprio figlio con gravi disabilità quando sarà senza entrambi i genitori è qualcosa di molto difficile e durissimo soprattutto per i diretti interessati. Ma farlo sin nei primi anni di vita può fare la differenza, in particolare per la qualità di vita della persona che vive condizioni di estrema fragilità. E farlo confrontandosi con le altre famiglie che magari hanno vissuto dinamiche simili anni prima. Questa è la testimonianza di Gabriele Belloni, il papà di Edoardo, marito di Jessica. Nonostante tutte le difficoltà, sottolinea alcuni spunti ‘meno dolorosi’ della questione Dopo di noi. “La vita di un caregiver è tosta. c’è chi se la vive bene, chi se la vive peggio, ma in ogni caso è tosta”, spiega. “Perchè sai che ti dovrai prendere cura di qualcuno per sempre. E’ questo che lo rende ancora più impegnativo, è un percorso senza fine, per sempre.” La realtà poi è diversa: è che il “per sempre” in realtà è un “finchè sarò vivo”. “Quando te ne rendi conto si apre un nuovo pensiero ancor più tagliente”, dice Gabriele, “chi farà tutto questo al posto mio?” si è chiesto tante volte. “Ma davvero il presente del caregiver è talmente impegnativo e ti assorbe in modo così totale che il pensiero sul “dopo di me” spesso si presenta alla porta nel momento in cui è ormai urgente, inevitabile, ingestibile. Invece – precisa – prendere consapevolezza con largo anticipo è una fortuna, un dono, e ti dà l’opportunità di iniziare a pianificare ed a costruire il “dopo di noi” con largo anticipo”. Come spesso accade la condivisione e la rete associativa di rapporti che si creano è fondamentale. “Si viene a conoscenza di questo tema da altre famiglie, dall’avvocato che ti sta seguendo per altri motivi, da un post sui social. E’ importante parlarne, informare, condividere”, conclude Belloni. “PER MOLTE FAMIGLIE IL SUPPORTO PUBBLICO È DEL TUTTO ASSENTE” Carenza di sostegni, risorse e certezze. È quello che denunciano al Fatto.it Marika Musella e Luca Ruozi, genitori di Alex. “I servizi sono pochi, i percorsi complessi, i tempi incompatibili con la vita reale dei nostri figli. Il Dopo di noi non è solo una questione futura, non riguarda soltanto il giorno in cui non ci saremo più. Il Dopo di noi è ciò che ci permette di vivere il presente”, sottolineano. “È la possibilità di andare a dormire la sera con meno paura. È la speranza che esista un mondo pronto ad accogliere la diversità, a riconoscerla come valore, a garantire dignità, sicurezza e appartenenza. Oggi, invece, quel mondo non è pronto. E mentre si parla, si discute, si annunciano progetti, noi genitori invecchiamo e i nostri figli diventano adulti invisibili”. La paura più grande per i caregiver familiari conviventi è silenziosa e quotidiana: cosa succederà quando non avranno più voce per difenderli, quando non saranno più loro a spiegare chi sono, cosa amano, di cosa hanno bisogno. “Così il Dopo di noi diventa una responsabilità privata, costruita con forza, grinta e sacrificio dalle famiglie”, affermano, “mettiamo insieme risorse economiche, energie emotive, competenze che nessuno ci ha insegnato. Non perché vogliamo sostituirci alle istituzioni (spesso assenti, ndr) ma perché non possiamo permetterci di aspettare. Lo facciamo per amore, ma anche per sopravvivenza”. Non chiedono miracoli ma presenza reale, servizi continuativi, visione. “Chiediamo che il Dopo di noi non sia uno slogan, ma una promessa mantenuta. Perché solo sapendo che esiste un domani giusto possiamo continuare a vivere, oggi, con dignità e speranza”. “PENSO AL SUO FUTURO PER POTER MORIRE SERENA” Per molte famiglie il supporto pubblico è fragile, intermittente o del tutto assente. Per questo si rimboccano le mani e portano avanti progetti. “Dal giorno della diagnosi di autismo di mio figlio Matteo, a 2 anni d’età, in cui ho compreso che non avrebbe mai potuto essere autosufficiente, ho avuto solo due obiettivi nella mia vita, costruire attraverso un percorso di riabilitazione scientificamente validato maggiori autonomie possibili per lui e cercare di morire serena”. A dirlo è Mara Navoni, mamma di Matteo. Da qui nasce sul territorio di Cologno Monzese (Mi) l’associazione Mondoabaut, associazione e Centro A.B.A. per vedere garantiti cure e diritti. “Il Dopo di noi si costruisce con il Durante noi e la nostra importante collaborazione con la Fondazione “Il Domani dell’Autismo” lo testimonia perché solo insieme il futuro può fare meno paura”, spiega Navoni. “A oggi l’idea che non potrò spiegargli che non l’ho abbandonato il giorno che non mi vedrà più mi devasta, l’ultima cosa che vorrei è essere per lui causa di dolore. Per questo motivo è di vitale importanza poterlo accompagnare in quello che dovrà essere la sua futura famiglia nel “diventare grande” già da oggi che ha 15 anni, in un reale Progetto di vita che non resti solo una legge virtuosa ma si trasformi in una solida e concreta realtà”. L'articolo “Noi genitori di figli con disabilità invecchiamo e loro diventano invisibili”. “Chi si prenderà cura di loro dopo di noi?” proviene da Il Fatto Quotidiano.

“Non poteva muoversi, non poteva parlare, ma era presente”. È da questa certezza, scoperta dal marito dopo mesi di diagnosi sbagliate, che nasce la storia di Daniela Gazzano, oggi insignita del titolo di Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana. La cerimonia si tiene questo pomeriggio in Prefettura a Cuneo. A conferirle l’onorificenza è il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Daniela Gazzano ha 59 anni, è originaria di Albenga e vive a Bra, in provincia di Cuneo. Era un’insegnante della scuola dell’infanzia quando, il 27 agosto 2005, poche ore dopo la nascita della sua seconda figlia Camilla, fu colpita da una grave emorragia cerebrale post-partum. Entrò in coma e rimase per sei mesi in quello che venne definito “stato vegetativo”. Una diagnosi che, come raccontano oggi Corriere della Sera, la Repubblica e Ansa, si sarebbe rivelata errata. A intuire per primo che Daniela fosse cosciente fu il marito, Luigi Ferraro: “Ci siamo accorti che non era in stato vegetativo irreversibile. Per nostra fortuna rientrava in quel 38% di casi in cui la diagnosi è errata“, ha raccontato. Il segnale era minimo: un battito di ciglia, quasi impercettibile. Da lì Luigi inventa un codice, dividendo l’alfabeto in gruppi e associando ogni lettera a un movimento delle palpebre. “Uno, due, tre, quattro”, ripete ancora oggi. È così che Daniela torna a comunicare. La diagnosi corretta è quella di Locked-in syndrome (sindrome del chiavistello): piena coscienza e vigilanza, ma paralisi totale del corpo. In Italia vivono in questa condizione circa seicento persone. Attraverso quel codice, Daniela ha fatto qualcosa di straordinario: ha dettato un libro, Le storie magiche della radura incantata, una raccolta di favole dedicate ai figli Leonardo e Camilla. Per completarlo sono serviti oltre 110 mila battiti di ciglia. Il volume, edito da Salani, è diventato anche uno strumento di sensibilizzazione ed è entrato in progetti solidali come Amazon for Charity. È in preparazione anche una versione audiolibro per non vedenti. Nel 2007 Daniela, insieme al marito e ai figli, fonda l’associazione Amici di Daniela APS, che si occupa di tutela, assistenza e diritti delle persone in stato vegetativo, minima coscienza e locked-in syndrome. “I cardini di questo riconoscimento sono due – spiega Ferraro – quello culturale, legato al libro scritto in una condizione estrema, e quello filantropico, legato all’attività dell’associazione”. Tra i progetti realizzati c’è Casa D Mare, a Laigueglia, una casa vacanze accessibile per persone con disabilità gravi e caregiver, che dal 2018 ha ospitato oltre 150 persone. È in fase di sviluppo anche Casa D Montagna, a Calizzano, pensata come luogo di sollievo e accoglienza per le famiglie. Il marito non nasconde le difficoltà quotidiane: “Il sostegno non è uguale in tutte le parti d’Italia, e questo è profondamente ingiusto. Ci sono famiglie che devono lottare anche per ottenere un sollevatore da 900 euro. Vorrei che fosse garantita la stessa dignità di ogni vita“. Durante le interviste, Daniela interviene più volte con i suoi occhi: corregge date, precisa dettagli, chiede di spegnere l’aria troppo calda. Segni concreti di una presenza vigile, costante, attiva. Secondo il sindaco di Bra, Gianni Fogliato, l’onorificenza ha un valore che supera la dimensione personale: “Questo riconoscimento afferma che ogni persona ha un posto nella società. È importante che anche le istituzioni mettano le famiglie e i caregiver nelle condizioni di non essere soli”. Oggi Daniela Gazzano vive a Bra con il marito e i figli. Questa sera, dopo la cerimonia ufficiale, oltre 250 persone la aspettano per festeggiare. L'articolo “Non poteva muoversi, non poteva parlare, ma era presente”: la storia della donna con la sindrome del chiavistello proviene da Il Fatto Quotidiano.

Gentilissima Presidente del Consiglio Giorgia Meloni, da blogger e attivista che si occupa di tematiche socio-politiche con particolare attenzione alle disabilità, rimango senza parole e provo un senso di schifo nel vedere che il suo governo – che, secondo lei, doveva fare la storia – sta costringendo i disabili e le loro famiglie a pagare in parte o totalmente gli ausili di cui hanno bisogno e lasciando totalmente nella solitudine i familiari che assistono le persone disabili, però riesce comunque a trovare 4,3 miliardi per il riarmo. La pregherei di spiegare in modo chiaro qual è la sua idea e il suo governo nei confronti delle persone che hanno delle difficoltà, perché se continuate di questo passo state mettendo in atto uno “sterminio moderno” e abbiamo già visto in passato a che risultati ha portato questo tipo di impostazione politica. Si stanno avvicinando le festività natalizie e le persone in difficoltà (non mi riferisco solo alle persone disabili) hanno bisogno di aiuti reali, di interventi concreti duraturi nel tempo e non di pietà. Se lei e il suo governo volete lasciare realmente un segno nella storia, dovete cambiare rotta immediatamente, garantendo a tutti gli strumenti affinché ogni persona possa sviluppare le proprie potenzialità interiori e vivere la propria vita in modo dignitoso, così facendo il paese raggiungerà una maggiore crescita perché ogni individuo sarà protagonista e si sentirà integrato e accolto nel nostro paese. Come sempre, rimango a sua disposizione a titolo gratuito. Sperando di ricevere una risposta scritta, le comunico che verrà pubblicata su questo blog. Dott. Luca Faccio Per segnalarmi le vostre storie scrivete a: raccontalatuastoria@lucafaccio.it e redazioneweb@ilfattoquotidiano.it L'articolo Mancano i soldi per gli ausili, non per le armi. Presidente Meloni, qual è la sua idea per i disabili? proviene da Il Fatto Quotidiano.

Quando Andrea Stella, ferito a colpi di arma da fuoco da un tentativo di rapina negli Usa, ha deciso di tornare a navigare, si è scontrato con la realtà: nel 2000 non esisteva nessuna imbarcazione a vela adatta alle persone con disabilità. È lì che nasce il progetto del primo catamarano al mondo completamente accessibile, dal nome “Lo Spirito di Stella”, che in 20 anni ha ospitato a bordo oltre 10mila persone con disabilità. Nell’agosto del 2000, mentre si trovava a Miami per un viaggio subito dopo la laurea in giurisprudenza, Andrea Stella, che all’epoca aveva 24 anni, è stato aggredito da tre uomini: gli hanno sparato due colpi di pistola per rubargli l’auto. I proiettili colpiscono il fegato e un polmone: dopo 45 giorni di coma, Andrea si risveglia e scopre che passerà tutta la vita in sedia a rotelle a causa di una lesione alla colonna vertebrale. Il suo sogno di tornare a navigare, l’impegno, la testimonianza, lo hanno spinto a condividere l’idea di creare un’imbarcazione unica al mondo. Dal 2003, più di 10mila persone con disabilità hanno navigato gratuitamente su “Lo Spirito di Stella”, chi per tre ore, chi per diversi mesi attraversando gli oceani. Alcune di loro non erano mai state in mare e l’idea di salire su una barca sembrava per loro impossibile, racconta Andrea nella sua intervista al fatto.it. “Ricordo un ragazzo malato di Sla, velista: in dieci anni era uscito di casa due volte per andare in ospedale, la terza per tornare in barca – si emoziona –. Ricordo il periodo del Covid, quando non potevamo accogliere gruppi eterogenei e abbiamo coinvolto delle associazioni di bambini oncologici con le loro famiglie: tra questi mi è rimasto nel cuore Carlo, che poco dopo ci ha lasciato. Ma quel giorno in barca sembrava il bambino più felice del mondo”. Oggi “Lo Spirito di Stella” è impegnata in una campagna di sensibilizzazione sulle barriere architettoniche e svolge iniziative volte a favorire l’inserimento dei disabili nella società. Ci sono ragazzi che conducono la barca spostando il mento, chi soffiando in un piccolo tubicino: un miracolo di tecnica e ingegneria, nel nome dell’inclusione. Tra i progetti in corso, ci sono le attività di scuola vela itinerante e gratuita, che consente a ragazzi con disabilità accompagnati da medici, fisioterapisti o familiari, di vivere una giornata in autonomia cimentandosi nella conduzione di imbarcazioni a vela; corsi di sci per persone con disabilità; due unità abitative in costruzione a Bassano del Grappa completamente accessibili, ecocompatibili ed autonome (dal nome “La casa per tutti”); incontri e attività di sensibilizzazione nelle scuole. Nel 2021 il progetto ha avuto come obiettivo il giro d’Italia all’insegna dell’abbattimento delle barriere architettoniche – “e mentali” ci tengono a precisare -, consentendo a tutti di riscoprire le meraviglie del mare dopo mesi di pandemia e isolamento. Il 1° luglio 2023, dal Porto Antico di Genova, il catamarano ha intrapreso un viaggio epico, dal titolo WoW 2023-2025 – Around the World. Un progetto in collaborazione con il Ministero della Difesa che si è trasformato in un giro del mondo a favore dei militari divenuti disabili in servizio, appartenenti alle forze armate di tutti i Paesi del mondo che sono stati impegnati in attività di mantenimento della pace e della stabilità. Un viaggio storico al fianco della nave scuola della Marina Militare Italiana, l’Amerigo Vespucci. “Da tanti anni collaboriamo con lo Stato Maggiore, portando a bordo i figli con disabilità dei dipendenti delle Forze Armate che appartengono a una associazione chiamata Anafim e con il gruppo sportivo paralimpico difesa – spiega Andrea –. Le storie di questi ragazzi mi hanno colpito profondamente e nutro per loro un grande rispetto”. Il viaggio, partito dal porto di Genova proprio insieme alla Vespucci, ha toccato durante i 23 mesi di navigazione, tutti e cinque i continenti e attraversato tre oceani, per poi concludersi il 10 giugno 2025, rientrando a Genova. A 50 anni Andrea ha capito che lo spazio ristretto sulla vela ti porta a dover condividere la navigazione, i pericoli, le emozioni che stai vivendo: per lui costruire la barca ha significato ritrovare il sorriso, riprendersi la vita in mano dopo l’incidente. “Quando sono in un ristorante – sorride – la prima cosa che chiedo è se il bagno è accessibile (a bordo del catamarano sono due). Anche le nostre città sono modificabili, a partire dalle necessità di tutti. Le invenzioni nascono per risolvere i bisogni”. La nave di Andrea da oltre 20 anni solca l’oceano in nome dei diritti. “Il nostro è un messaggio che non ha colore né bandiera, è un tema che riguarda tutti – spiega lo skipper originario di Sandrigo, in provincia di Vicenza –. Crediamo a una società con meno barriere e con la capacità di dare opportunità a tutte le persone. A partire dal mondo del lavoro, valorizzando le abilità di ognuno: solo così potremo costruire una società più inclusiva, più equa e alla fine più sostenibile”. Il futuro? Andrea alza gli occhi per un attimo e guarda lontano. “Vorremmo fare un giro d’Italia il prossimo anno, raccontando con un documentario e con un libro a fumetti per le scuole il nostro catamarano speciale”. Un modo per sensibilizzare i cittadini e capire che, se su una barca persone con disabilità e non, militari, civili di varie nazionalità e lingue, possono collaborare attivamente per un’impresa così sfidante, ecco, “sono la testimonianza che la società non funziona perché siamo tutti uguali, ma perché abbiamo gli stessi obiettivi. Rispettiamo le stesse regole, pur essendo diversi”. Il viaggio continua. “La barca – conclude – in fondo per noi è una metafora della vita”. L'articolo Dall’incidente al sogno: così è nato “Lo Spirito di Stella”, il primo catamarano al mondo accessibile alle persone con disabilità proviene da Il Fatto Quotidiano.

È stato il biglietto lasciato da Lucia Pecoraro, 78 anni, a raccontare l’angoscia e la disperazione che hanno preceduto l’omicidio-suicidio di sabato. La donna chiedeva scusa per la decisione estrema: uccidere la figlia Giuseppina Milone, 47 anni, gravemente disabile, e poi togliersi la vita con la stessa corda con cui l’aveva strangolata. Secondo i carabinieri, con la conferma del pm di Termini Imerese e del medico legale, non si sono su cosa è avvenuto. Dopo aver strangolato la figlia al piano terra della loro abitazione, Lucia si è impiccata alla ringhiera del piano superiore. LA SOLITUDINE E IL PESO DELLA CURA Le lettere e gli appunti ritrovati in casa rivelano una donna sopraffatta dalla gestione quotidiana della figlia, soprattutto dopo la morte del marito Salvatore, infermiere in pensione dell’ospedale dei Bianchi, venuto a mancare otto mesi fa. Giuseppina, non autosufficiente e con problemi di deambulazione, era assistita anche dalla cugina e dai volontari del paese, ma le difficoltà restavano immense. Proprio sabato avrebbe dovuto sottoporsi a una radiografia alla colonna vertebrale per accertare le sue condizioni di salute. UNA FAMIGLIA CONOSCIUTA E STIMATA La famiglia Milone era nota a Corleone. I vicini ricordano lunghe passeggiate insieme e un legame fortissimo tra padre, madre e figlia. “Quando ho sentito la notizia, mi si è raggelato il sangue – racconta un vicino –. Nessuno poteva immaginare un epilogo così tragico. Il padre era un galantuomo, sempre disponibile e amava la moglie e la figlia. Con la sua morte è venuto meno il pilastro della famiglia”. Per Federica Badami, segretaria della Cisl Palermo-Trapani, la tragedia mette in luce i limiti del sostegno alle famiglie con persone non autosufficienti: “Il dramma della solitudine può esplodere in modi terribili. Serve prevenzione, assistenza domiciliare potenziata e supporto psicologico. Dobbiamo lavorare affinché questi drammi non si ripetano”. Le salme di madre e figlia sono state restituite ai familiari. Se hai bisogno di aiuto o conosci qualcuno che potrebbe averne bisogno, ricordati che esiste Telefono amico Italia (0223272327), un servizio di ascolto attivo ogni giorno dalle 10 alle 24 da contattare in caso di solitudine, angoscia, tristezza, sconforto e rabbia. Per ricevere aiuto si può chiamare anche il 112, numero unico di emergenza. O contattare i volontari della onlus Samaritans allo 0677208977 (operativi tutti i giorni dalle ore 13 alle 22). L'articolo Il biglietto di scuse dell’anziana che ha ucciso la figlia disabile a Corleone, i vicini: “Nessun poteva immaginare” proviene da Il Fatto Quotidiano.

Una donna ha ucciso la figlia disabile e poi si è impiccata a Corleone (Palermo). Il dramma familiare è avvenuto nel centro storico in paese. Sono intervenuti i carabinieri che conducono e indagini e i sanitari del 118. La donna, raccontano in paese, aveva perso il marito otto mesi fa, un ex infermiere dell’ospedale dei Bianchi. La donna si è trovata sola a gestire la figlia disabile. “Tanta commozione da parte di tutta la nostra comunità per la tragedia che si è consumata in paese. La famiglia era conosciuta per la bontà d’animo” commenta il sindaco di Corleone Walter Rà. L'articolo Uccide la figlia disabile e si impicca: otto mesi fa la donna aveva perso il marito proviene da Il Fatto Quotidiano.