La Regione Piemonte vota No alle scarpe ortopediche di serie a titolo gratuito alle persone con disabilità che ne hanno necessità e diritto. Scrive Renato La Cara che “l’assessore piemontese FdI alla Sanità Federico Riboldi si è giustificato dicendo che mancano le risorse: ‘Purtroppo a livello sanitario la Regione non ha un bilancio con segno positivo. Senza attingere dai fondi statali sulla sanità al momento non abbiamo le risorse sufficienti per farlo in autonomia come Piemonte’. Qualcosa verrà fatto? ‘L’assessorato alla Sanità non ha margini di manovra per affrontare interventi extra-Lea, siamo consapevoli dei disagi e ci dispiace, proveremo a recuperare le risorse che occorrono dai fondi del comparto Welfare ma non sono infiniti'”. Il 6 dicembre 2025 avevo chiesto al ministro della Salute Orazio Schillaci di sistemare il pasticcio legato all’erogazione gratuita degli ausili In modo che ogni regione non potesse decidere in modo autonomo. Gli uffici che collaborano con il ministero della Salute non hanno mai risposto alla mia lettera ma non hanno nemmeno risolto il problema. Noto che il governo Meloni per cercare di arginare, secondo il proprio pensiero, gli atti violenti, sta elaborando alcune misure che verranno inserite nel decreto sicurezza. Secondo la premier Giorgia Meloni è più importante garantire la sicurezza di un paese che fornire le scarpe ordinarie alle persone disabili, per me sono importanti entrambi. Ricordo al governo che una persona disabile con invalidità al 100% prende di pensione 340,71 euro e 552,57 euro di indennità di accompagnamento. L’indennità di accompagnamento serve per pagare la persona cura di chi ha bisogno. La pensione serve alla persona disabile per vivere e per rispondere ai propri bisogni primari. Visto che non tutte le persone disabili vivono in famiglia, e poi visti i rincari della vita quotidiana per le famiglie diventa comunque difficile pagare 800 € per le scarpe ortopediche del proprio figlio o del proprio parente. Desidero dare all’assessore alla Sanità della Regione Piemonte, un suggerimento non richiesto: chiami tutti i giorni il ministero dell’Economia e Finanza, la Presidente del Consiglio dei ministri e faccia presente che la sua Regione non ha potuto garantire la gratuità delle scarpe ortopediche ordinarie alle persone disabili per mancanza di fondi, se le serve una mano a titolo gratuito l’aiuto volentieri. Per segnalarmi le vostre storie scrivete a: raccontalatuastoria@lucafaccio.it e redazioneweb@ilfattoquotidiano.it L'articolo Regione Piemonte non ha soldi per le scarpe ortopediche? Chiami tutti i giorni il Ministero proviene da Il Fatto Quotidiano.

Gentilissimo Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, sono il Dottor Luca Faccio da Bassano del Grappa. Mi occupo di tematiche sociopolitiche, con particolare attenzione alla disabilità. Il 27 gennaio 2026 i Caregiver Familiari Uniti (CFU) hanno manifestato in piazza Sant’Apostoli a Roma per chiedere che la figura dei caregiver sia riconosciuta in modo adeguato a livello di tutela, ma anche dal punto di vista economico. Molto probabilmente lei si chiederà perché ho deciso di scriverle su questo argomento, glielo spiego subito: da molti anni, come lei ben sa, visto che interagisco con i suoi uffici quotidianamente, ho sempre cercato di sensibilizzare i governi sulle tematiche sociali ed in particolare sui temi legati alla disabilità. Ovviamente ho cercato di sensibilizzare anche il governo guidato da Giorgia Meloni, ma da quello che ho potuto comprendere il capitolo di spesa che più le interessa finanziare è legato alle spese militari degli armamenti. I caregiver fanno assistenza ai loro cari 24 ore su 24 e dare loro un contributo di 400 € al mese con un tetto isee Pari a 15.000 € è una vergogna. Per modificare il ddl Locatelli ci deve essere la volontà del governo, ma a quanto pare le persone disabili e le loro famiglie valgono meno del Pil. Io ho provato ad interagire con la Segreteria Particolare della Presidenza del Consiglio, ma attraverso l’ufficio stampa mi è stato spiegato che la segreteria di Giorgia Meloni non interagisce con il pubblico, diversamente da quanto hanno fatto i precedenti governi visto che mi sono sempre relazionato anche con Palazzo Chigi. Vista la sua sensibilità nei confronti dei temi sociali ed in particolare verso il mondo della disabilità, chiedo a lei cortesemente di provare a bussare alla Segretaria Particolare della Presidente del Consiglio e far presente le criticità presenti nel disegno di legge Locatelli. Se i suoi uffici vorranno fornirmi una risposta verrà pubblicata su questo blog. Dott. Luca Faccio Per segnalarmi le vostre storie scrivete a: raccontalatuastoria@lucafaccio.it L'articolo Chiedo a Mattarella di intervenire sulla legge per i caregiver: quei contributi sono una vergogna proviene da Il Fatto Quotidiano.

Il 31 dicembre 2025 la proroga per il trasporto individuale dei disabili a Roma è scaduta. Da tempo se ne parlava ma nessuno credeva che davvero si potessero svuotare così tanti diritti tutti insieme. In particolare un servizio di trasporto programmato su disabilità gravissime e piani settimanali non può essere neanche paragonato al servizio che offre una semplice compagnia di taxi. Il semplice chiamare il taxi è già di per sé un problema. Sono giorni che combatto e le mie figlie con me. E la rete famiglia costruita nel “Durante noi” si allarma. Di seguito la lettera che mia figlia Diana ha scritto al Garante delle persone con disabilità. Che io pubblico qui con la premessa che voi ci avete tolto la libertà ma la giustizia esiste e sarà fatta per tutti i giovani che meritano un mondo migliore di quello che il sindaco Gualtieri e tutto il seguito stanno calpestando, senza salvare nessuno. Neanche se stessi. *** Buonasera, Scrivo la seguente a seguito della grave e disumana condizione nella quale versa mia sorella a causa del comune di Roma. Mi chiamo Diana Gini, ho 21 anni e sono sorella di Diletta Gini, ragazza di 26 anni affetta da una celebrolesione a causa di un errore di un medico al momento del parto. Mia sorella è da sempre in carrozzina, ha una grave rotoscoliosi, ed è spastica, distonica ed epilettica. Il comune di Roma ha deciso che dal 1 Gennaio 2026 il servizio della mobilità per le persone invalide sia delegato e gestito direttamente dai Taxi e non più della società consortile Medicoop che gestiva il sistema con dei pulmini appositi. Ora, come è facile immaginare per chi ha anche solo mai conosciuto una persona che versa in una condizione di disabilità, questo è pressoché catastrofico. La conseguenza è che i taxi non vanno a prendere gli utenti a casa, che quindi rimangono segregati nelle loro abitazioni (come se dovessero scontare la pena di essere nati con una condizione di disabilità). Vorrei sottolineare che mediante questo sistema i tassisti vengono retribuiti dal Comune soltanto nel momento in cui caricano l’utente sul veicolo fino alla destinazione, e non nel momento in cui iniziano la corsa fino a casa dell’individuo. Ne consegue che chiaramente i tassisti hanno ancor meno interesse a svolgere tale servizio, oltre al fatto che i taxi accessibili sono veramente pochi in proporzione alle persone in carrozzina su tutto il territorio romano. Questo nuovo “servizio” non è funzionale neppure per gli utenti che vivono al centro di Roma, figuriamoci per coloro i quali che vivono in zone più periferiche. Nel caso di specie, mia sorella vive a Tragliatella, per cui in una zona decentrata. Il Comune di Roma le ha fornito un budget di 250 euro mensili, con i quali riduce le sue uscite al minimo. Ma si potrebbe parlare di riduzione nel caso ipotetico in cui i taxi effettivamente venissero. La situazione attuale è che sono giorni che mia madre, come amministratrice di sostegno di mia sorella, prenota questi taxi, i quali non sono mai arrivati. Oggi, dopo 5 taxi prenotati e che non si sono presentati, ne è venuto uno che ha chiesto alla mia famiglia dei soldi aggiuntivi (dato che il servizio del comune non copre il tragitto verso casa). Prendendo atto di quanto sopra scritto, a me appare evidente che ci sia una violazione, oltre che del diritto alla mobilità, delle libertà costituzionali fondamentali e primarie di mia sorella e di tutti gli utenti che in questo momento versano nella medesima situazione. A causa di questa inefficienza, mia sorella (e tutte le altre persone che usufruiscono del servizio) avrà gravi ripercussioni sulla salute, dato che le si sta togliendo una delle poche cose che garantiscono loro una vita ‘normale’. È evidente anche una disparità nell’accesso a tale servizio, creando una disparità di trattamento tra chi vive in zone centrali e chi no. Per una persona in condizione di disabilità è essenziale uscire ed intrattenere delle relazioni all’esterno. Non è giusto che a causa di tale disservizio, cosi tante persone siano segregate in casa scontando una pena che non meritano. Sono giorni che ricevo messaggi di caregiver che sono costretti ad uscire prima dal lavoro per accompagnare i rispettivi familiari, a terapia, al bar o in qualunque altro posto dato che questo servizio non funziona. Si sta privando non soltanto l’utente della sua autonomia, dignità e autodeterminazione, ma anche il caregiver del suo diritto fondamentale al lavoro. In particolare mi preme anche sottolineare che questo “privilegio” (ed è folle doverlo definire tale in uno Stato di Diritto) di poter uscire prima dal lavoro per accompagnare autonomamente i propri familiari non è comunque per tutti. Come sopra detto, mia sorella ha una grave rotoscoliosi e la sua carrozzina è postulata proprio in relazione alla grave condizione fisica di mia sorella e di conseguenza è piuttosto ingombrante. Non è una carrozzina che si può chiudere, e ne tantomeno che entra nel bagagliaio di una macchina. Presupponendo anche di riuscire a far salire mia sorella in una macchina (e per tale operazione servirebbero almeno 3 operatori, considerando il peso della persona, la spasticità, la distonia, gli spazi ristetti di un automobile) senza farle venire un attacco epilettico per il contesto che le verrebbe imposto, la carrozzina dove dovrei metterla? Questo servizio sta togliendo definitivamente la dignità a delle persone che già quotidianamente lottano per il diritto ad una vita dignitosa. Sono una studentessa di giurisprudenza, e ad oggi prendo atto di quanto la giustizia sia qualcosa di pleonastico. Non è affatto vero che ‘la legge è uguale per tutti’. La legge è valevole soltanto per chi sta bene, per chi ha la possibilità economica e per chi non è vulnerabile. Ciò che chiedo, e che mi sembra folle di dover chiedere, è che venga ripristinato immediatamente un servizio consono, capace di essere definito tale. In alternativa, che vengano fornite delle macchine adattate alle famiglie dal comune di Roma. Chiedo di prendere i provvedimenti opportuni sulla vicenda, con i poteri che vi sono conferiti dalla ‘legge’. Indubbiamente questa situazione verrà portata in tribunale, perché ancora una volta lo Stato italiano non è in grado di garantire il diritto ad una vita dignitosa alle persone con disabilità. Cordialmente, Diana Gini L'articolo “Mia sorella segregata in casa perché Roma ha eliminato il trasporto disabili”- La lettera di mia figlia Diana proviene da Il Fatto Quotidiano.

Le risorse disponibili del Fondo Dopo di noi, che sono passate dai 90 milioni annui ai 72 milioni, risultano insufficienti ma ci sono diversi enti locali che, pur avendo ricevuto dallo Stato soldi per finanziare progetti essenziali per le persone con grave disabilità aventi diritto, non li utilizzano e addirittura li restituiscono. Ci sono amministrazioni che, per incapacità di programmazione, disperdono fondi già stanziati e destinati a diritti fondamentali. È il caso del Comune di Catanzaro che ha restituito alla Regione Calabria oltre 400mila euro, che sarebbero potuti servire per sostenere economicamente circa 70 progettazioni già avviate tra cui ristrutturazioni e messe in opera di impianti e delle attrezzature di alloggi, comprese le abitazioni di proprietà degli utenti, oltre che finanziamenti di laboratori diurni o brevi soggiorni per l’autonomia abitativa. A denunciare quanto accaduto sono state Oltre l’Autismo Catanzaro Odv e il Coordinamento Associazioni Salute Mentale. Contattata da ilfattoquotidiano.it la presidentessa del CASM, Rita Ciciarello, denuncia “ritardi burocratici ed amministrativi nella distribuzione delle risorse a livello regionale, ritardi contabili nella allocazione in bilancio delle risorse, l’inerzia nella programmazione di spesa e l’assenza di coprogrammazione a livello comunale con gli enti del Terzo settore”. Le organizzazioni locali sottolineano che il Fondo Dopo di noi è un diritto esigibile e non può essere considerata una opzione facoltativa, sollecitando un cambio di passo nella programmazione e gestione delle politiche per la disabilità con l’obiettivo che tali vicende non accadano più. “Al danno si aggiunge anche la beffa”, dice Ciciarello, “perchè il Comune di Catanzaro era stato anche individuato tra le 9 province per la sperimentazione del nuovo sistema previsto dalla cosiddetta Riforma delle disabilità, che semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile e introduce il Progetto di vita personalizzato e partecipato con il destinatario, previsto dalla legge sul Dopo di noi, rendendolo attuabile essendo ora divenuto un obbligo e non più una facoltà della Pubblica amministrazione quello di migliorare la qualità della vita, favorire l’autonomia e l’inclusione, assicurando che la persona sia al centro di ogni decisione”. “La restituzione di oltre 400mila euro rappresenta un segnale evidente di carenze organizzative e di programmazione che finiscono per penalizzare direttamente le famiglie e le persone con disabilità”, denuncia a ilfattoquotidiano.it il Coordinamento Regionale Calabria dell’Associazione Nazionale Genitori PerSone con Autismo. “Senza una governance efficace e una comunicazione trasparente, i diritti sanciti dalla legge rischiano di rimanere sulla carta”. Sul caso, come riportato da Catanzaro Informa, si è espresso solo l’assessore alle Politiche sociali Nunzio Belcaro, dicendo che la restituzione “ha riguardato solo due annualità” ed “è stata comunque garantita la continuità degli interventi”. Nessun altra risposta è arrivata, per il momento, dalle istituzioni. Il problema della messa in pratica sul territorio delle risorse dedicate al Dopo di noi è evidenziato anche dai genitori caregiver che hanno figli con grave disabilità. E’ una questione nazionale che tocca il Sud, come nel caso calabrese, ma anche realtà territoriali differenti. Sul tema interviene anche Marco Macrì, portavoce di Genova inclusiva, che si batte per i diritti delle persone con disabilità. “Chi non vive sulla propria pelle questa realtà spesso pensa che il Dopo di noi sia un problema lontano, tecnico, roba da assistenti sociali e carte bollate. Non lo è”, dichiara. “E’ una paura quotidiana, concreta, che ti sveglia la notte”, e aggiunge che “oggi funziona così: i soldi ci sono (inadeguati, ndr), le leggi pure ma molto enti locali non riescono – o non vogliono – spenderli in modo sensato. E quando lo Stato si inceppa a pagare sono sempre gli stessi. Risultato? Famiglie che temono che il proprio figlio venga spedito in un centro qualunque, lontano da casa, senza relazioni, senza progetto, solo”. Sulla carta la legge sul Dopo di noi promette un futuro dignitoso alle persone con gravi disabilità non autosufficienti senza l’assistenza dei genitori. “Nei fatti”, sottolinea Macrì, “tra il 2016 e il 2022 lo Stato ha stanziato 466 milioni di euro, ma meno della metà è stata davvero spesa”. Il meccanismo non funziona. “I soldi ci sono, anche se non sufficienti al fabbisogno”, attacca il portavoce di Genova inclusiva, “ma restano nei cassetti di Regioni e Comuni incapaci di trasformarli in Progetti di vita. Burocrazia, incompetenza e scaricabarile istituzionale fanno il resto”. Così accade, come nel caso di Catanzaro, che i fondi pubblici vengano restituiti mentre le famiglie restano senza sostegno. “Nei giorni scorsi”, aggiunge Macrì, “alcuni comitati di genitori caregiver e associazioni hanno inviato via pec 23 ricorsi alle Corti dei Conti di ogni Regione e a quella nazionale per verificare come in ogni Regione vengano spese le economie e se ci siano responsabilità oggettive da parte delle amministrazioni regionali e comunali”. “Le vicende come quelle calabresi del non utilizzo dei fondi destinati al Dopo di noi fanno doppiamente male”, commenta Maurizio Attanasi, socio dell’Associazione Genitori Tosti In Tutti i Posti e membro della Consulta per la mobilità e accessibilità del Comune di Milano. “Anche questo è un segnale della reale attenzione e sensibilità del paese e delle sue istituzioni alle tematiche che riguardano le persone con disabilità. Troppo facile”, aggiunge, “scoprire la disabilità il 3 dicembre (Giornata internazionale delle persone con disabilità) o in occasione di qualche evento organizzato da realtà virtuose per poi dimenticarsi della quotidianità che è l’incubo di chi vive queste realtà”. Per Morena Manfreda, mamma caregiver h24 e studiosa sulla legislazione delle disabilità, la restituzione di 400mila euro del Fondo Dopo di noi “non è un incidente amministrativo, ma il segno di una distanza profonda tra diritti proclamati e diritti realmente garantiti. Quelle risorse erano destinate a persone con disabilità grave e alle loro famiglie, non erano fondi “facoltativi”, ma strumenti per rendere esigibile un diritto previsto dalla legge”. Il fatto che vengano restituite dimostra l’incapacità del sistema di trasformare le norme in servizi concreti. “In un Paese in cui si parla continuamente di inclusione, l’inerzia amministrativa continua a produrre esclusione. Il problema non è l’assenza di risorse, ma la mancanza di responsabilità. Quando i fondi tornano indietro, a pagare non è l’ente pubblico, ma le persone più fragili. Ed è questo il vero fallimento”. Anche Fortunato Nicoletti, vicepresidente di Nessuno E’ Escluso, commenta l’accaduto. “Non è solo un problema tecnico”, dice, “è anche un chiaro segnale culturale e politico. Le risorse restano ferme perché trasformarle in progetti di autonomia, abitare e inclusione significa rendere evidente che un’alternativa alla segregazione e all’istituzionalizzazione esiste”. “Se questa consapevolezza diventasse opinione comune, verrebbe messo in discussione un sistema che da decenni si regge su residenze, istituti e strutture che concentrano potere e risorse”, afferma Nicoletti. Per questo servono “regole chiare, tempi certi e accompagnamento ai territori, ma soprattutto trasparenza e coraggio. Perché ogni euro lasciato fermo non è “prudenza amministrativa”: è una scelta che tiene le persone dove conviene al sistema, non dove serve alla loro vita”. L'articolo Dopo di noi, proteste dopo che Catanzaro ha restituito 400mila euro per incapacità di spenderli. E ora le associazioni si rivolgono alla Corte dei Conti proviene da Il Fatto Quotidiano.

In Italia le persone con grave disabilità che si trovano senza il sostegno delle famiglie vivono condizioni molto complesse. Da quasi dieci anni esiste una legge, denominata Dopo di noi, per assisterle, ma associazioni e parenti caregiver ne denunciano le grandi lacune. A mancare sono le risorse, ma non solo: le difficoltà di organizzazione a livello territoriale (con una riforma della disabilità ancora incompleta), impediscono alle Regioni di spendere nel modo corretto i fondi che, paradossalmente, sono costretti a restituire. L’ultimo caso è quello di Catanzaro: il Comune ha restituito alla Regione Calabria oltre 400mila euro destinati al Dopo di noi. Motivo? “Incampienza dei fondi di spesa”, scrive la testata Catanzaro Informa. Ovvero: non si è riusciti a spenderli in tempo. Un fenomeno per niente isolato. Secondo una analisi della Corte dei Conti, tra il 2016 e il 2022 circa 466 milioni di euro sono stati stanziati, ma solo circa 240 milioni sono stati effettivamente trasferiti alle Regioni. Una delle cause principali è stata la mancata rendicontazione delle somme, con il risultato che i fondi non sono stati spesi e non sono arrivati ai progetti e alle persone con disabilità. DI QUANTI SOLDI PARLIAMO Per il Dopo di noi esiste un fondo ad hoc di circa 72 milioni di euro annuali per il 2024-2025-2026, da ripartire a livello regionale. “Tale legge segna un importante cambio di paradigma e punta a garantire che il ‘Dopo di noi’ delle persone con disabilità non sia più una risposta di tipo emergenziale ma un percorso da costruire per tempo quando i genitori sono ancora in vita e, quindi, nel Durante noi”, commenta il Centro Studi Giuridici e Sociali di Anffas, l’associazione nazionale che ha contribuito attivamente alla stesura della legge. Aggiunge Laura Andrao, avvocata esperta in materia di legislazione sulle disabilità: “Gli strumenti ci sono, la cornice normativa esiste, ciò che manca troppo spesso sono fondi e politiche realmente orientate allo sviluppo del Durante noi. L’unico percorso che può condurre a un vero Dopo di noi senza investimenti resta però un’illusione”. COSA PREVEDE IL FONDO Come spiegato da Anffas, il Fondo dedicato finanzia cinque misure specifiche volte a favorire l’autonomia e l’inclusione delle persone con disabilità. Tra queste ci sono: percorsi programmati di accompagnamento all’uscita dalla famiglia di origine e interventi di supporto alla domiciliarità in soluzioni abitative che riproducono le condizioni della casa familiare, come gruppi-appartamento o forme di co-housing per un numero limitato di persone. Il Fondo sostiene inoltre programmi di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana, nonché tirocini finalizzati all’inclusione sociale e all’autonomia. Completano il quadro gli interventi per la realizzazione di soluzioni abitative innovative, attraverso l’acquisto, la locazione o la ristrutturazione degli immobili e, in alcuni casi, le misure di accoglienza temporanea extrafamiliare in situazioni di emergenza. A CHI SPETTA “Tali misure sono attivabili solo a partire da una valutazione multidimensionale che tiene conto dei desideri e delle aspettative della persona beneficiaria e, con il suo pieno coinvolgimento, inserite nel più ampio Progetto di vita”, precisa Anffas. L’accesso al finanziamento delle misure con l’apposito fondo è “riservato solo alle persone con disabilità non derivante dal naturale invecchiamento o patologie connesse alla senilità con il riconoscimento dell’invalidità più grave, che siano già prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori, o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare”. IL FUNZIONAMENTO E LE CRITICITÀ La legge delinea un sistema di governance multilivello. Il ministero dal Lavoro e delle Politiche Sociali provvede annualmente alla ripartizione delle risorse tra le Regioni, che, a loro volta, le distribuiscono agli ambiti/distretti sociali a cui compete la concreta presa in carico delle persone beneficiarie e l’attivazione delle singole misure, attraverso la valutazione multidimensionale e la costruzione del Progetto di vita. “Ed è proprio a valle del sistema, nel passaggio dalla programmazione regionale all’attuazione a livello locale, che emergono le principali criticità nell’effettiva applicazione della legge”, spiega Anffas. “Troppo spesso”, aggiunge, “tali previsioni non si traducono in diritti effettivamente esigibili. Molti territori, di base, non risultano ancora adeguatamente organizzati per dare piena attuazione alla legge, in particolare per quanto riguarda la capacità di costruire e governare Progetti di vita realmente personalizzati e partecipati”. E tutto ciò è ancora più grave perché avviene nonostante il Progetto di vita (una vera e propria mappa del futuro costruita con la persona) rappresenti l’asse portante tanto della legge sul Dopo di noi quanto della più ampia riforma delle disabilità. “Il Dopo di Noi è una legge chiara, avanzata, che mette a disposizione strumenti giuridici e patrimoniali fondamentali”, commenta Andrao. “Tuttavia”, precisa, “quegli strumenti, come trust, vincoli di destinazione, fondi speciali, soluzioni abitative, non hanno alcun valore reale se restano scollegati da un Progetto di vita costruito nel tempo. Senza progettualità, diventano meri contenitori vuoti, standardizzati, incapaci di rispondere alla singolarità di ogni persona”. “LE REGIONI NON RIESCONO AD UTILIZZARE LE RISORSE DISPONIBILI” Un quadro critico che già da tempo trova riscontro anche nelle relazioni della Corte dei Conti sull’attuazione del Dopo di Noi che ha evidenziato come, in diversi casi, “le Regioni non siano riuscite a utilizzare integralmente le risorse loro assegnate per inefficienze per lo più attribuibili agli ambiti/distretti”. Ci sono poi altre problematiche, visto che “l’attuazione della legge è rimasta finora parziale e fortemente disomogenea sul territorio nazionale”, sottolinea l’Anffas. L’organizzazione ha riscontrato tutte queste criticità emerse con particolare chiarezza da esperienze dirette delle famiglie, maturate attraverso il confronto associativo sviluppatosi negli Stati Generali promossi in collaborazione con gli organismi locali in 16 Regioni. “In diversi contesti regionali”, afferma Anffas, “sono state rilevate vere e proprie discrasie tra la normativa nazionale e gli atti di programmazione locale, con l’introduzione di limiti di età, tetti ai budget di progetto, contributi predeterminati, requisiti strutturali e organizzativi ulteriori per le soluzioni alloggiative o incompatibilità con altre misure non previsti dalla normativa nazionale”. “Alla luce di questo quadro, appare necessario e non più rinviabile intervenire per rendere effettivamente esigibili i diritti riconosciuti dalla legge, promuovendo una maggiore omogeneità territoriale, rafforzando le attività di monitoraggio e il coinvolgimento delle associazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie, nonché investendo in modo strutturale su informazione, formazione e accompagnamento di tutti coloro che sono chiamati a dare concreta attuazione alle politiche del “durante e dopo di noi”. Un’urgenza resa evidente anche dai recenti fatti di cronaca come quelli di Corleone, che ricordano quanto l’assenza di risposte strutturate e continuative nel “Durante noi” possa lasciare sole le persone con disabilità e le famiglie fino a esiti irreversibili. “AL CENTRO DEV’ESSERCI LA VITA DELLE PERSONE, NON LA MORTE DEI GENITORI” Il Dopo di Noi non può e non deve essere concepito quindi come un’azione emergenziale, da attivare improvvisamente al momento della morte dei familiari. “Questa visione è non solo limitata, ma profondamente ingiusta”, afferma Andrao. “Il Dopo di Noi è il risultato di un lavoro continuo, quotidiano, che nasce nel Durante Noi, che è una pratica permanente, il percorso di accompagnamento verso il massimo livello possibile di autonomia, autodeterminazione e benessere. È un processo che inizia dalla nascita del bambino e prosegue per tutta la vita”. L’avvocato spiega che si tratta di “un continuo sperimentare contesti, relazioni, competenze, autonomie, capire cosa funziona e cosa no, correggere, adattare, riprogettare. Non esistono soluzioni preconfezionate, esistono solo percorsi costruiti su misura. La legge lo dice chiaramente: al centro deve esserci il Progetto di vita della persona, non l’evento della morte dei genitori”. L'articolo Legge sul “Dopo di noi”, dieci anni dopo la norma ancora arranca. E spesso le Regioni non spendono in tempo i fondi proviene da Il Fatto Quotidiano.

La legge Dopo di noi prevede strumenti importanti, ma è sottofinanziata e diverse criticità a livello locale impediscono addirittura che i fondi vengano spesi in modo corretto. La norma ha come obiettivo quello di garantire alle persone con disabilità grave che necessitano di assistenza continua e permanente la possibilità di vivere in modo indipendente e dignitoso anche dopo la scomparsa dei loro familiari. Tra le varie cose, la legge prevede che le famiglie delle persone disabili possano stipulare accordi di affidamento fiduciario con enti no-profit o cooperative sociali, creare fondazioni che si occuperanno di gestire i beni e le risorse della persona con disabilità e di garantirne l’assistenza e la cura. Alcuni genitori caregiver raccontano a ilfattoquotidiano.it timori, angosce e preoccupazioni. “OGNI GIORNO LOTTIAMO PER COSE BASICHE” Jessica Magatti è madre di tre bambini, uno dei quali si chiama Edoardo e ha una grave disabilità. Ha scritto, insieme ad altre mamme, un libro intitolato “Con il sole nella tempesta” per sfatare pregiudizi e creare empatia. “Ogni giorno ci troviamo a lottare per i suoi diritti, a pretendere cose basiche che dovrebbero essere riconosciute senza nemmeno dover chiedere, a impegnare tutte le nostre energie per garantirgli una vita piena e felice. Senza di noi chi lo farebbe al posto nostro? Nessuno, pensavo!”, dice Magatti. E via tutta una serie di preoccupazioni e valutazioni negative che, almeno una volta, hanno coinvolto tutti i genitori caregiver con figli disabili non autosufficienti. “Pensavo”, aggiunge, “che Edoardo finirebbe nell’ipotesi migliore in un centro per persone con disabilità senza un rapporto uno a uno e senza poter avere i giusti stimoli, le cure adeguate e senza poter fare tutte le esperienze possibili che solo una famiglia può garantirgli nel quotidiano”. Poi sono arrivati i fratelli di Edoardo, Samuele e Tommaso. “La mia idea è un po’ cambiata con la nascita degli altri due miei figli che ovviamente non sono stati concepiti per potersi in un futuro sostituire a noi, ma spero di riuscire a insegnar loro l’importanza di esserci sempre l’uno per l’altro”, racconta Magatti. “Sempre con la libertà di decidere in che modo e in che misura esserci”. La famiglia come fulcro ma non solo. Magatti per dare valore a idee e proposte ha fondato l’Associazione Espera e “il pensiero del Dopo di noi è diventato sicuramente meno negativo”, organizzando iniziative e sviluppando progetti condivisi anche con altre famiglie che si trovano in condizioni simili. “Nel 2021 siamo partiti da un’esigenza del qui ed ora, ossia garantire a lui e ad altri bambini quelle ore infermieristiche e riabilitative che il Sistema sanitario nazionale non offre a sufficienza”, afferma la mamma di Edoardo. “Ad oggi Espera è molto di più perché è una rete di famiglie, professionisti e persone che ci e gli vogliono un bene immenso e spero che un domani, tutto questo che stiamo costruendo possa per lui essere una garanzia per continuare ad avere quella vita felice e di qualità che cerchiamo di dar lui ogni giorno. Tutto questo non toglie la paura del “dopo di noi” ma di certo un po’ la allevia”. “FONDAMENTALE PIANIFICARE IL PRIMA POSSIBILE IL DOPO DI NOI” Pensare alla vita del proprio figlio con gravi disabilità quando sarà senza entrambi i genitori è qualcosa di molto difficile e durissimo soprattutto per i diretti interessati. Ma farlo sin nei primi anni di vita può fare la differenza, in particolare per la qualità di vita della persona che vive condizioni di estrema fragilità. E farlo confrontandosi con le altre famiglie che magari hanno vissuto dinamiche simili anni prima. Questa è la testimonianza di Gabriele Belloni, il papà di Edoardo, marito di Jessica. Nonostante tutte le difficoltà, sottolinea alcuni spunti ‘meno dolorosi’ della questione Dopo di noi. “La vita di un caregiver è tosta. c’è chi se la vive bene, chi se la vive peggio, ma in ogni caso è tosta”, spiega. “Perchè sai che ti dovrai prendere cura di qualcuno per sempre. E’ questo che lo rende ancora più impegnativo, è un percorso senza fine, per sempre.” La realtà poi è diversa: è che il “per sempre” in realtà è un “finchè sarò vivo”. “Quando te ne rendi conto si apre un nuovo pensiero ancor più tagliente”, dice Gabriele, “chi farà tutto questo al posto mio?” si è chiesto tante volte. “Ma davvero il presente del caregiver è talmente impegnativo e ti assorbe in modo così totale che il pensiero sul “dopo di me” spesso si presenta alla porta nel momento in cui è ormai urgente, inevitabile, ingestibile. Invece – precisa – prendere consapevolezza con largo anticipo è una fortuna, un dono, e ti dà l’opportunità di iniziare a pianificare ed a costruire il “dopo di noi” con largo anticipo”. Come spesso accade la condivisione e la rete associativa di rapporti che si creano è fondamentale. “Si viene a conoscenza di questo tema da altre famiglie, dall’avvocato che ti sta seguendo per altri motivi, da un post sui social. E’ importante parlarne, informare, condividere”, conclude Belloni. “PER MOLTE FAMIGLIE IL SUPPORTO PUBBLICO È DEL TUTTO ASSENTE” Carenza di sostegni, risorse e certezze. È quello che denunciano al Fatto.it Marika Musella e Luca Ruozi, genitori di Alex. “I servizi sono pochi, i percorsi complessi, i tempi incompatibili con la vita reale dei nostri figli. Il Dopo di noi non è solo una questione futura, non riguarda soltanto il giorno in cui non ci saremo più. Il Dopo di noi è ciò che ci permette di vivere il presente”, sottolineano. “È la possibilità di andare a dormire la sera con meno paura. È la speranza che esista un mondo pronto ad accogliere la diversità, a riconoscerla come valore, a garantire dignità, sicurezza e appartenenza. Oggi, invece, quel mondo non è pronto. E mentre si parla, si discute, si annunciano progetti, noi genitori invecchiamo e i nostri figli diventano adulti invisibili”. La paura più grande per i caregiver familiari conviventi è silenziosa e quotidiana: cosa succederà quando non avranno più voce per difenderli, quando non saranno più loro a spiegare chi sono, cosa amano, di cosa hanno bisogno. “Così il Dopo di noi diventa una responsabilità privata, costruita con forza, grinta e sacrificio dalle famiglie”, affermano, “mettiamo insieme risorse economiche, energie emotive, competenze che nessuno ci ha insegnato. Non perché vogliamo sostituirci alle istituzioni (spesso assenti, ndr) ma perché non possiamo permetterci di aspettare. Lo facciamo per amore, ma anche per sopravvivenza”. Non chiedono miracoli ma presenza reale, servizi continuativi, visione. “Chiediamo che il Dopo di noi non sia uno slogan, ma una promessa mantenuta. Perché solo sapendo che esiste un domani giusto possiamo continuare a vivere, oggi, con dignità e speranza”. “PENSO AL SUO FUTURO PER POTER MORIRE SERENA” Per molte famiglie il supporto pubblico è fragile, intermittente o del tutto assente. Per questo si rimboccano le mani e portano avanti progetti. “Dal giorno della diagnosi di autismo di mio figlio Matteo, a 2 anni d’età, in cui ho compreso che non avrebbe mai potuto essere autosufficiente, ho avuto solo due obiettivi nella mia vita, costruire attraverso un percorso di riabilitazione scientificamente validato maggiori autonomie possibili per lui e cercare di morire serena”. A dirlo è Mara Navoni, mamma di Matteo. Da qui nasce sul territorio di Cologno Monzese (Mi) l’associazione Mondoabaut, associazione e Centro A.B.A. per vedere garantiti cure e diritti. “Il Dopo di noi si costruisce con il Durante noi e la nostra importante collaborazione con la Fondazione “Il Domani dell’Autismo” lo testimonia perché solo insieme il futuro può fare meno paura”, spiega Navoni. “A oggi l’idea che non potrò spiegargli che non l’ho abbandonato il giorno che non mi vedrà più mi devasta, l’ultima cosa che vorrei è essere per lui causa di dolore. Per questo motivo è di vitale importanza poterlo accompagnare in quello che dovrà essere la sua futura famiglia nel “diventare grande” già da oggi che ha 15 anni, in un reale Progetto di vita che non resti solo una legge virtuosa ma si trasformi in una solida e concreta realtà”. L'articolo “Noi genitori di figli con disabilità invecchiamo e loro diventano invisibili”. “Chi si prenderà cura di loro dopo di noi?” proviene da Il Fatto Quotidiano.

L’omicidio a Corleone (Palermo) di Giuseppina Milone, donna con disabilità, per mano dell’anziana madre caregiver Lucia Pecoraro ha provocato la durissima reazione delle associazioni e dei caregiver familiari conviventi che denunciano la loro condizione di “estrema solitudine” e “isolamento sociale” senza nessun tipo di sostegno economico e giuridico oltre “all’assenza di tutele previdenziali ai fini pensionistici come per i lavoratori” da parte dello Stato. Ma non sono esclusivamente i caregiver familiari h24 a prendere posizione sulla vicenda. Lo hanno fatto anche i diretti interessati facendo emergere il punto di vista delle persone con disabilità. A denunciare a ilfattoquotidiano.it “il disabilicidio, che a mio parere è un omicidio di stampo abilista” c’è Marta Migliosi, studiosa, attivista e persona con disabilità. “Vorrei evidenziare che non si tratta di casi isolati, ma dell’esito di una disparità di potere che porta la caregiver, in modo analogo al femminicida, a pensare di poter disporre completamente della vita di un’altra persona, deumanizzandola e uccidendola”, afferma Migliosi. Il focus, a suo dire, si è troppo spostato sui media non sulla figura della persona disabile uccisa, ma quasi esclusivamente sulla drammatica e complessa condizione che ha portato un genitore-assistente personale convivente a porre fine con violenza all’esistenza della propria figlia. “Da un lato”, accusa l’attivista, “la maggioranza dei media generalisti si è piegata alla narrazione abilista e bieca che, usando espressioni come ‘gesto d’amore’, interpretando l’omicidio come un ‘averla salvata’, e indugiando sul fatto che la sua ‘condizione’ fosse ‘grave’ allora hanno finito per giustificare implicitamente il gesto della madre che l’ha assassinata e, conseguentemente, a cancellare la vita di Giuseppina”. La studiosa di politiche sociali sui diritti delle persone con disabilità aggiunge che “è emblematico che diversi giornali non riportino nemmeno il suo nome, mentre non manca praticamente in nessuna ricostruzione giornalistica quello dell’omicida, di cui sono riferite anche informazioni più dettagliate relative alla sua vita personale, per esempio è stato scritto che la madre caregiver ‘andava a messa, in vacanza, era una persona di buon cuore’. Dov’è Giuseppina in questo racconto? Perché non si mette al centro la persona disabile uccisa?”, rivendica Marta. L’attivista marchigiana ripete il termine “disabilicidio” per sottolineare che “serve ad individuare le cause che hanno portato all’omicidio, e dunque a mostrare che Giuseppina è stata uccisa perché disabile. Perché la sua morte non crea la stessa rabbia che suscitano gli altri omicidi? Perché non suscita lo stesso sentimento di ingiustizia? Ci si dovrebbe interrogare su questi aspetti”. L'articolo “Perché l’omicidio di Giuseppina Milone, donna con disabilità, non provoca la stessa rabbia di altri?” proviene da Il Fatto Quotidiano.